... (2008-10-25 20:04:46)
Pető András Institute of Conductive Education
& College for Conductor Training
Budapest XII, Kútvölgyi út 6, Hungary
Mailing Address: P.O. Box 683, Budapest 1539, Hungary
Telephone: (36-1) 224-15-00, Telefax: (36-1) 224-15-23


Podaje adres kliniki w budapeszcie dla tych którzy maja chore osoby na porażenie mózgowe..Polecił mi ten adres mlody przyjaciel z Anglii.
Komentuje: Marek z warszawy

Poradnie EMG (2008-10-22 14:35:16)
Witam Pani Basiu !!

Nie wiem skad Pani jest, z jakiego miasta .Po drugie wystarczy w onet.pl wpisać w „zumi”- wyszukiwarce „poradnia EMG” i ta wyszukiwarka znajdzie najbliżej Pani taką poradnię. W Warszawie ja wykonuje badania EMG w Poradni EMG w szpitalu MSWiA na ul. Wołoskiej 137. Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

witam (2008-10-20 10:52:21)
moja mama choruje a ja jeatem bez radna potrzebuje adres poradni emg to dlamnie warzne DZIEKI ZA POMOC ZYCZE WSZYSTKIM ZDROWIA
Komentuje: BASIA

Pobyt w "Mazowii" na rehabilitacji (2008-10-10 13:17:48)
Witam !!

Chciałbym podzielic się moim ostatnim pobytem w Ośrodku :”Mazowia” w Warszawie przy ul. Mazowieckiej 6/8. Byłem po raz trzeci w tym Ośrodku i jednoznacznie musze stwierdzić ,że lepszej wg mnie rehabilitacji nie ma. Jak w „Mazowii” indywidualna rehabilitacja daje osobie rehabilitowanej naprawdę wiele usprawnienia i zadowolenia .polecam wszystkim ten Ośrodek. W obecnej chwili czas oczekiwania ok. jednego roku. Tak długi okres oczekiwania świadczy o fachowości w tymże Ośrodku. I wielu chętnych jest na pobyt w nim. Po za tym miły i przyjemny personel, jest i pomoc dla osób mniej sprawnych lub na wózkach. Polecam, a z tego miejsca pozdrawiam cały personel tego Ośrodka.
Komentuje: Marek z Warszawy

PODZIEKOWANIE dla PIOTRA (2008-08-20 21:29:02)
Bardzo dziekuje za informacje.Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Wyszukiwarka chorych (2008-08-19 00:00:20)
Znalazłem ciekawy portal, gdzie chorzy łatwo mogą odnaleźć się po
dolegliwościach tym samym wymienić informacjami i radami, bo z lekarzami bywa różnie... niestety
Adres www.naszechoroby.pl choroby chyba wszystkie :)
Odnajdziesz tam osoby o tych samych schorzeniach z całego kraju. Stworzysz własną grupę znajomych i razem podejmiesz walkę z chorobą.
Pozdrawiam Piotr
Komentuje: nasze choroby

Kilka słów o stanie zdrowia (2008-08-14 17:00:33)
Witam wszystkich w wakacje !!

Chciałem podzielić się swoimi uwagami co do mojego stanu zdrowia. Otóż polineuropatię czuciowo-ruchową obecnie nie mam leczonej żadnymi lekami neurologicznymi. Sterydy które wcześniej brałem , przez 1,5 roku / Metypred? Nie przyniosły żadnych efektów. Ostatnio biorę tylko Wit. B12 ora Kalipoz. Czekam na badania , które mam mieć przeprowadzone w szpitalu na Banacha w Warszawie. Czekam już od kwietnie , jak długo jeszcze nie wiadomo? Niestety…Taka prawda, każą czekać , kolejka. Trudno, czekam. W międzyczasie skorzystałem z dziesięciu zabiegów akupunktury w Centrum akupunktury w Warszawie na ul. Winnickiej 10 w Poradni leczenia bólu. Powiem krotko, miałem bóle kolana , oaz barku, bólu nie maśslad zaginął i to bez farmakologi.!!! Teraz przerwa do początku września i nadal będę brał nakłucia, Pani Dr. Obiecuje poprawę co do opadającej stopy. Leczą również zanik nerwu strzałkowego, co jest u mnie powodem opadania stopy. Tak naprawdę etiologii nadal nie znanej jest moja choroba. Ale nie poddaje się , Nadal się rehabilituje w lutym byłem w Konstancinie, a teraz na przelłmie lipca i sierpnia br. byłem w Wesołej w ośrodku neurologiczno-rehabilitacyjnym i nieźle się czuje. Nadal z chodzeniem po schodach problemy ,ale nogi wzmocniłem i dzięki temu, jest lepiej. Bardzo dużo daje cwiczenie-chód na bieżni, i inne ruchowe ćwiczenia. Rozmawiam na temat tej mojej choroby, podpowiadaja inni leki, ale wiadomo to nie cukierki i musi skonsultować lekarz. Ostatnio słyszałem i czytałem o leku ENDOBULIN , i Milgamma N czy może ktoś z Państwa brał takie leki? Proszę o odpowiedż na blogu. Wiem jedno nikomu nie wolno zabierać nadziei, a z zanikiem mięśni trzeba się po prostu pogodzić. Wszystkim życze dużo zdrowia i nadziei na lepsze. Mam nadzieje ,że po tak długiej przerwie ktoś sensownie wypowie się na temat tej choroby, cos może podpowie i wymieni swoje doswiadzcenia, bo w sumie po to ten blog założyłem w 2005 roku w październiku. Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Do Bożeny z Polanicy !! (2008-05-27 20:38:23)
Szanowna Bożeno!! !!

Nie spotkałem się z Tobą bo sam byłem na badaniach na Banacha , a po za tym inne sprawy w tym zdrowotne nie pozwoliły mi przyjechać do Konstancina .Nie będę o tym pisał na blogu , nie miejsce i czas na to tu na blogu.. Natomiast co do MigammyN to właśnie chyba będę ją brał, to nic innego jak skład witamin z grupy B, plus jakiś składnik ,którego nazwy nie pamiętam. Napewno nie zaszkodzi ,a czy pomoże to zobaczymy. W Konstancinie jak byłem było małżeństwo i lekarskie mieli potwierdzenie ,że w przypadku tego Pana pomogło w 80% „branie” Milgammy N, właśnie na odbudowe mięsni., a z resztą poczytaj na forach neurologicznych. Internatów..Ale każdy przypadek jest inny. Po za ty jak bym nic nie robił to już dawno bylbym na wózku. Tylko moja życiowa energia trzyma mnie w kondycji i mój upór walki z chorobą,Nie musisz mi nic „wybijać” ja sam wiem co robię. A tak z drugiej strony teraz wiem ,że dobrze , że nie byłem bo tylko bym się zdenerwował z rozmową z Tobą. A że rehabilitacja jest tu ważna to dlatego trzy razy w roku po 6 tygodni jestem w różnych miejscach miejscach tak apropo`s to skąd Ty wiesz że nie pomoże? Czy Ty jesteś wróżka zdrowia? Czy może znachorem.? Jak masz tak pisać to lepiej przemilcz sprawę bo to jest denerwujące, nie na tym polega dyskusja, by komuś cos wybijać z głowy tylko dyskutować.To tyle. Życze Ci zdrowia i bardzo dobrze ,że Ci pomogło.Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

to znowu ja... (2008-05-25 17:11:52)
Mareczku, nie mogłeś się ze mną spotkać, szkoda, pogadalibyśmy. I może wtedy wybiłabym Ci z głowy myśl o tym , że są lekarstwa na zanik mięśni...Wiem , tonący brzytwy sie chwyta, ale powtarzam po raz kolejny- rehabilitacja, rehab...Itd.
Jestem po operacji endo, a raczej kapo...Czuję się świetnie!
Pozdrawiam , acha , w lipcu znowu będę w Stocerze...
Komentuje: jantar- Bożena

Proszę o pomoc !! (2008-05-19 09:37:34)
Witam serdecznie blogowiczów !

Chciałbym prosić o pomoc. Mam w związku z tym pytanie : Czy jest jakiś lek na odbudowę zanikłych mięśni przy chorobie polineuropatii czuciowo-ruchowej / taka jest u mnie zdiagnozowana/ . Niestety mój neurolog rozkłada ręce i twierdzi ,że nie ma takiego leku. Słyszałem ,ze MILGAMMA N domięśniowy lek dożylny może pomóć w tej kwestii, czy to prawda? Czy pomaga , albo może ktoś zna jakiś inny lek, może taki który można kupić za granicą.Bardzo proszę o pomoc.Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Prosze o wpisy na ten temat (2008-05-13 12:30:40)
Witam wszystkich odwiedzających blog !!

Mam pytanie , może ktoś kto choruje tak jak ja na polineuropatię czuciowo-ruchową zechce mi podać nazwy leków które ma przepisane i zażywa je:

Ja biorę takie leki obecnie : ALA nerw, Wit-B-12, Wit- B Compositum, Kalipoz, .

Mam jeszcze pytanie czy ktoś brał lub bierze lek o nazwie : ENDOBULIN S/D lub Milgamme N i ewentualnie zechce napisać o dzianiu tych leków i czy jest jakaś poprawa na zdrowiu.
Pozdrawiam wszystkich. !!
Komentuje: Marek z Warszawy

markul66@wp.pl (2008-04-24 21:41:33)
witam Panie Marku - wpadam tu czasami poczytać.. pisałam półtora roku temu o swoim ojcu. i mogę się tylko chwialić :o) tata po intensywnej rehabilitacji w domu /prywatnej! ćwiczyła go Pani Izunia 3 godz do południa i 3 po południu/ ojciec po 4 tyg. zaczął sam stać, po 8 tyg. robił pierwsze kroki przy balkonie - typ ambona, po 8 miesiącach rehabilitacji tata chodzi przy kulach /po schodach również z 3 piętra w dół i do góry/ sam kozysta z toalety /mamy podwyższającą nakładkę na sedes/i w ostatnią sobotę samodzielnie się ogolił maszynką elektryczą - pierwszy raz od 2 lat.. Ojcu podaję witaminę B compleks, /Asparagin-potas z magnezem/ a sama polineuropatia zostawiła ślad i spustoszenie w dłoniach... są nie sprawne w 80 % ma tylko chwyt kciukowy - ale nauczył się już nawet pisać :o) - dziele się tą ogromną radością z Panem i innymi odwiedzającymi Pana stronę i życzę wytrałości cierpliwości i uporu!!
Cieszmy się każdym dniem każdą chwilką - bo jesteśmy!!
pozdrawiam cieplutko
Komentuje: Marlena

Do" marko27" i nie tylko !!! (2008-04-05 12:27:21)
Witam marko72 !

Rzeczywiście nie pisałem o efektach „badania żywej kropli krwi” , ale efektem zasadniczym było schudnięcie ok. 10 kg w ciągu trzech miesięcy. Po wcześniej branych sterydach, wróciłem do swojej wagi i wyglądu. Oczywiście z zastosowaniem diety wyznaczonej do mojej grupy krwi przez lekarzy z tej lecznicy na Wilczej 3.w Warszawie. Ponadto poprawiło się chodzenie , w moim przypadku oraz samopoczucie jeśli chodzi o psychikę , a to przy mojej chorobie jest b. ważne. Wykonałem dodatkowo badanie zawartości witaminy B!@ w organizmie to tez mi zalecono i okazało się , że jest jej brak w moim organiźmie o prawie dwieście jednostek. !!!Do tej pory żaden” specjalista” nie wpadł na taki pomysł, żeby mi zlecić takie badanie. Teraz biorę „Wit. B12 Natural” i jest poprawa. Ważne w tym wszystkim jest właściwe odżywianie, tak jak zalecenia z Wilczej 3. Jeśli masz chęć dowiedzieć się więcej o badaniu na Wilczej 3 napisz na gg 5317855 lub na Skype „warek333”.do mnie. Pozdrawiam Marek z Warszawy
Komentuje: marek z Warszawy

co z wnioskami po badaniu kropli krwi? (2008-04-04 16:21:37)
witam
przecytalem wpis z lipca 2007, ale pozniej temat sie nie pojawil, jak efekty podjetego wtedy leczenia?
Komentuje: marko72

Refleksje po pobycie w Konstancinie (2008-03-26 12:26:08)
Witam !
Przebywałem w CKiR w Konstancinie na rehabilitacji przez okres 5 tygodni. Oczekiwałem na ten pobyt 19-cie miesiecy, ale chyba byloby dłuzej trzeba czekać,żebym sam nie zadzwonił
Moje uwagi:
1. Brak jakiejkolwiek pomocy dla osoby niepełnosprawnej- tzn: począwszy od powleczenia poscieli wszystko trzeba robic samemu bez jakiejkolwiek pomocy, nie mówiąc o doprowadzeniu np. na zabieg czy na stołowkę
2.Bardzo duzo jest chodzenia -mam na myśli rozrzucienie gabinetów rehabilitacyjnych po budynku. Dlatego uwazam ,że to rehabilitacja dla osób zdrowyc h, sprawnych ruchowo.
3. Wszystko wykonywane jest na czas, jesli spożnisz sie kilka minut zabieg przepada.Tam przebywa na jednym turnusie 200 osób -mieszkających w czasie rehabilitacji i dochodzących jest bardzo duzo z zewnątrz
4. Dla mnie przypomina to "Fabrykę rehabilitacji" duzo byle jak aby "kasa"
5.Brak nadzoru pielęgniarskiego i lekarskiego-mam na mysli to że ja podczas pobytu 5 tygodni ani razu nie byłem odwiedzany przez pielegniarke ani tez lekarza na dyżurze.
6. W salach pacjentow brakuje "przyciskow łączności z pielegniarkami w razie jakiegoś zasłabnięcia lub innej pilnej potrzeby.Jest jedynie telefon wewnętrzny, i można łaczyc sie z pielegniarkami i lekarzem dyzurnym. Ale jesli zasłabłbym na przykład to przecież nie mialbym siły wykrecac numerów telefonu.A przycis mozna by przycisnąć.
7. Brak nadzoru jakiegokolwiek co do przestrzegania ładu i porządku po godzinie 22-giej czyli tzw. ciszy nocnej.co bardzo często było nie do zniesienia.
8. nie dopasowywanie , pacjentów co do wieku, lub schorzenie mam na mysli ,że łącxzy sie np. osoby na wóżkach z osobami nie na wóżkach.w salach pacjentów. Wtedy wiadomo trudno o utrzymanie czystosci z wiadomych względów .( Oczywiscie nic nie mam przeciwko osobom na wóżkach)
9. Sprzątanie personelu pozostawia wiele do zyczenia.
10. Nie można bylo złożyć ankiety o uwagach swoich z pobytu dla dyrekcjio Zarzadu spólki.
Mozna by wymieniac jeszce wiele, ale na tym pozostane
(zawsze szczegółowo moge przekazac na gg lub na telefon)
11. W większosci bardzo nieprzyjemni rehabilitanci( bynajmniej to w moim przypadku. 12. Otwieranie okien-( przeciągi) w momencie kiedy pacjenci leża podczas zabiegu niejednokrotnie rozebrani z odziezy.Uwagi pacjenta przyjmowane są krytycznie i niegrzecznie przez personel obsługujący zabiegi
12. Bardzo częśto pacjenci np: "machają " nogami nie wiedząc jak prwiidłowo to robić, a to dlatego że nie ma kto , brak może czasu poinstruowania tego pacjenta, wię jaka korzyść z takiego zabiegu ?>,....ŻADNA.
13. Bardzo niesympatyczny personel -bez indentyfikatorów na recepcji osób przyjmowanych w ramach NFZ./ Prywatnie co innego/na innej recepcji .

CO BYLO DOBRE:


Napewno posiłki-naprawde smaczne jak w domu.Miły personel na kuchni i sali. Za to DZIĘKUJE !!

Fakt mozliwości korzystania z plywalni . Mily personel ratownikow szczegolnie Pan Andrzej Śłoń.

Pom za tym zawsze bylem zmeczony tych hukiem , ruchem ludzi .To nie jest wypoczynek tylko męczenie organizmu.

NIGDY WIECEJ TAM NIE POJADE !! Nawet za dopłatą !!
Jesli ktos chce odpocząć, i poratowac zdrowie to nie polecam. To sa uwagi moje , lecz nie tylko- wystarczy porozmawiać z oczekujacymi na zabiegi ludzmi
Komentuje: Marek Z Warszawy

Wiadomość dla Eli ze Słupska. (2008-03-20 09:41:23)
Udało się, zarejstrowano mnie na wizytę u dr. Kostery-Pruszczyk. Oczywiście tradycyjnie gdy po 5 godzinach nieustannej próby połączenia się z rejestracją (cały czas numer był zajęty) dodzwoniłam się poinformowano mnie że już nie ma wolnych numerków,że mam dzwonić w następnym terminie. Ale ulitowała się pani rejestratorka gdy opowiedziałam że już cztery lata trwa mój pech jeśli chodzi o zarejstrowanie się w przychodni.Teraz bardzo się cieszę choć obawiam się, że i tak będą problemy z diagnozowaniem.Choroba postępuje a badania są w normie.Więc niewiadomo do końca co się dzieje. Żadnego leczena tylko rehabilitacja usprawniająca, l-karnityna dla "większej mocy".Dobrze tylko, że choroba "idzie" powoli.Pozdrawiam i życzę wszystkim radosnych świąt. Basia
Komentuje: Basia

Do Basi (2008-03-17 17:30:13)
Basiu kochanie-dziwie sie ze masz problemy z zarejestrowaniem sie do przychodni na banacha w W-wie bo ja to zrobilam bez problemu a mieszkam tez daleko bo w Slupsku-całą noc jazdy pociągiem.Poszlam do przychodni w Slupsku do neurologa i w ksiązeczce rumowskiej lekarz mi wypisał skierowanie do przychodni na Banacha w W-wie do neurologa i podala mi nazwisko lekarza do ktorego mam sie zarejestrować czyli do dr Dracz.Moj neurolog podal mi tez nr tel do rejestracji w W-wie.Zadzwonilam tam i bez problemu pani rejestratorka zapisala mnie do wskazanej przeze mnie p,Doktor i wyznaczyli mnie date.czekalam przeszlo pol roku ale zgodnie z wyznaczona datą pojechalam i zostalam przyjeta.Podaje Ci numer tel do przychodni na Banacha w W-wie 022/5991050 lub 5991051 i zycze powodzenia
Komentuje: Ela ze Slupska

Potrzebuję pomocy w zarejstrowaniu do poradni chorób mięśniowych na Banacha (2008-03-14 09:49:27)
Od 2004 roku bezkutecznie próbuję zarejstrować się telefonicznie w poradni chorób mięśniowych w Warszawie na Banacha. Mieszkam setki kilometrów od Warszawy nie mogę zrobić tego osobiście bo każda wyprawa do stolicy jest wyczerpujaca no i kosztowna. Podejrzana jestem o miopatię metaboliczną. Mieszkając na prowincji nie mam nawet dostępu do pełnej diagnostyki a te badania które udało mi się odpłatnie zrobić kilka lat temu nic wyjaśniły. Mój stan zdrowia z roku na rok się pogarsza.Na szczęście nie dramatycznie ale pomału i bardzo konsekwentnie.No i wciąż mam nadzieję że nie będzie aż tak żle.Pozdrawiam. Basia z Kaszub
Komentuje: Basia

Zaczynam od 1`3-tego 02.2008r. (2008-02-06 19:12:32)
Rehabilitacja w CKiR w konstancinie Jeziorna. Po odbyciu tecj rehabilitacji podzielę sie uwagami .Pozdrawiam wszystkich blogowiczów
Komentuje: Marek z warszawy

Witam w Nowym Roku !! (2008-02-04 18:31:43)
Ja zaczynam Nowy Rok rehabilitacja w CKiR Konstancinie.Dnia 4.02. zostałem zakwalifikowany na turnus w połowie lutego b.r.Pozdrawiam wszystkich i czekam na wpisy.
Komentuje: Marek z Warszawy

ŻYCZENIA NOWOROCZNE (2007-12-26 12:18:56)
Zdrowego,dobrego bez żadnych problemów Roku 2008 z poprawą zdrowia dla wszystkich uczestników tego blogu zyczy MAREK
Komentuje: Marek z Warszawy

zyczenia (2007-12-20 19:02:29)
By Wam wszystko pasowalo,By kłopotów bylo malo,Byście zawsze byli zdrowi,By problemy byly z głowy,By sie wiodlo znakomicie,By wesołe bylo życie-Wesolych świąt oraz wszelkiej pomyślności w nadchodzącym 2008 roku wszystkim użytkownikom tego bloga zyczy
Komentuje: Ela ze Słupska

Artykuł który znalazłem w internecie na portalu www.viamedica.pl (2007-12-14 15:18:18)
Via Medica/Czasopisma/Diabetes Care/tom 3 nr 1 - 2006



Długoterminowe efekty działania ranirestatu (AS-3201) na funkcję nerwów obwodowych u pacjentów z czuciowo-ruchową polineuropatią cukrzycową
Vera Bril, Robert A. Buchanan, The Ranirestat Study Group


WSTĘP. Celem pracy było ustalenie, czy ranirestat - inhibitor reduktazy aldozowej, umożliwia utrzymanie poprawy funkcji nerwów u pacjentów z czuciowo-ruchową polineuropatią cukrzycową (DSP, diabetic sensorimotor polyneuropathy) po 12-tygodniowym badaniu obejmującym biopsje nerwów.
MATERIAŁ I METODY. Badanie przeprowadzono metodą podwójnie ślepej próby z grupą kontrolną przyjmującą placebo. Do projektu włączano pacjentów z łagodną lub umiarkowaną DSP potwierdzoną badaniem przewodnictwa w nerwach łydkowych; wykonywano biopsje nerwu i losowo przydzielano do grupy otrzymującej placebo przez 12 tygodni lub ranirestat w dawce 5 lub 20 mg na dobę. Po zakończeniu tego etapu pacjentom proponowano dalsze 48-tygodniowe leczenie za pomocą ranirestatu w te samej dawce jak poprzednio lub w dawce 5 mg na dobę, jeśli w pierwszym okresie przyjmowali placebo. Na początku badania, w 12. i w 60. tygodniu u pacjentów przeprowadzono testy elektrofizjologiczne z użyciem Klinicznej Skali Neuropatii Toronto (TCNS, Clinical Neuropathy Score) oraz badano czucie wibracji (VPT, vibration preception thresholds).
WYNIKI. U osób przyjmujących ranirestat w dawce 20 mg na dobę po 60 dniach terapii stwierdzono poprawę przewodnictwa (NCS, nerve conduction velocity) w części ruchowej nerwu strzałkowego. Poprawę przewodnictwa czuciowego w nerwach łydki i w nerwie pośrodkowym wykazano zarówno po 12, jak i po 60 tygodniach stosowania leku w dawce 20 mg na dobę. Po 60 tygodniach dawkowania 20 mg na dobę poprawie uległo także czucie wibracji. W trakcie leczenia potwierdzono dobrą tolerancję leku. W obu leczonych grupach, dawką 5 i 20 mg na dobę nie stwierdzono różnic w częstości zdarzeń niepożądanych.
WNIOSKI. Ranirestat podawany w dawce 20 mg na dobę przez 60 tygodni poprawia przewodnictwo nerwowe i czucie wibracji. Poprawa funkcji czuciowej nerwów obserwowana po 12 tygodniach utrzymywała się w 60. tygodniu leczenia. Po 60 tygodniach stwierdzono również poprawę funkcji motorycznej nerwów.
Komentuje: Marek z Warszawy

moje dalsze leczenie (2007-12-10 18:53:19)
w listopadzie bylam w Warszawie w Poradni chorób mieśni przy szpitalu na Banacha.Badala mnie dr Dracz.stwierdzial ze nie mam polineuropatii tylko chorobe imielinową ktora polega na tym ze zamierają u mnie osłonki nerwowe/podobnie jak cebulki we wlosach/skierowala mnie do szpitala wlasnie na Banacha i czekam na miejsce.dowiedzialam sie ze 2 lata!musze czekac.zadnych lekow nie przepisala tylko rehabilitacje.ta moja choroba jest z grupy polineuropatii gdzie tez zanikają nerwy.pozdrawiam wszystkich szczególnie Marka z Warszawy
Komentuje: Ela ze Slupska

Niedługo świeta Bożego Narodzenia (2007-12-02 18:21:43)
Jak tam samopoczucie wszystkich blogowiczów przed świetami? Czy prezenty kupione. Piszę tym razem nie o zdrowiu po to by uaktywnić wszystkich którzy zbyt malo cos piszą.Zapraszam piszcie jak tam zdrowie i wogóle moze ktoś ma jakieś nowe wieści o lekach na nasze choroby? Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

witaj Marku! (2007-11-16 22:35:47)
U mnie dużo się dzialo i dlatego moja aktywność na blogu była prawie zerowa ale myślę że to się zmieni.Jestem po wizycie w poradni mięśni w Katowicach.W piątek jadę na EMG,jest podejrzenie ChMT(zapalenie nerwu strzałkowego),jeśli to się potwierdzi to zacznie się leczenie ale konkretnie jeszcze nic nie wiem.Mam problem z tą lewą nogą bo im bardziej jestem zmęczona tym gorzej mi się chodzi.Skontaktuję się z obą na Skype to porozmawiamy.
pozdrawiam gorąco z zimowego Śląska
Komentuje: Ela ze Sląska

CIERPIE BARDZO TO JESZCZE RAZ JA (2007-11-14 12:36:59)
JEZELI ZNAJDZIE SIE KTOS KTO ZECHCE ZE MNA POROZMAWIAC I POMOC PODAJE MOJ MAIL MALGORZATKA13@POCZTA.ONET.EU
Komentuje: GOSIA

cierpie mocno (2007-11-14 12:31:33)
WITAM NA CUKRZYCE CHORUJE OD 6 LAT MAM POLINEUROPATIE CUKRZYCOWA CZEKAM NA EMG MAM TAKIE OBJAWY NOGI MI SIE UGINAJA I CZUJE JAKIES TAKIE WEWNETRZNE DRZENIE I BOLE MIESNI BYLAM DZIS U NEUROLOGA POWIEDZIALA ZE TO NA TLE NERWOWYM,POMOZCIE MI NIE MOZNA WSZYSTKIEGO ZWALAC NA NERWY,CZY BIERZE KTOS THIOGAMME NAPISZCIE
Komentuje: GOSIA

Do Eli ze Śląska (2007-11-06 15:39:21)
Witaj !!
Bardzo mnie cieszy ,że sie odezwałas przynajmniej na blogu. Otóz po rehabilitacji zaczynam ćwiczyc w domu, jak sama wiesz ,ze tylko rehabilitacja na nasze choroby. Czuje sie niezle, ale tak naprawde to zaczałem brac sam Wit-B-12 i B -Compositum, witaminy i minerałyi potas-zadnych lekow neurologicznych nie biore .Sam zauwazyłem ,że mi lżej chodzić. Ale slabe nogi sanadal , narazie się nie daje. Po Nowym Roku wybieram sie do Konstancina do CKiR mam tam juz od ponad roku papiery. I tak jak widzisz w kółko to samo.A co u Ciebie , może zadzwonisz lub na Skype to pogadamy więcej. Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Witaj Marku! (2007-11-02 18:20:01)
Witam serdecznie po tak długiej nieobecności,jak się czujesz i napisz coś więcej na temat rehabilitacji.Pozdrawiam serdecznie
Komentuje: Ela ze Sląska

... (2007-11-01 21:11:40)
Przepraszam ,za błąd ortograficzny w poprzednim wpisie ma być "fachowców" a nie" fachofców".Błąd z pospiechu.Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Pozdrowienia po pobycie na 6-cio tygodniowej rehabilitacji w "Mazowii" w Warszawie (2007-11-01 21:09:00)
Z rehabilitacji jestem bardzo zadowolony.Przyznam ,że 6 tygodni to czas wystarczajacy na rehabilitacje . Teraz chwila przerwy w ćwiczeniach. Leki teraz to :Kalipoz, wit. B-12, wit. B-compositum, minerały żadnych lekow neurologicznych nie biorę, po za tym duzo owocow i warzyw.W przyszłym roku rownież wybieram sie do tego profesjonalnie prowadzonego ośrodka , oczywiscie mam na mysli rehabilitacje, prowadzone przez fachofcow .Pozdrawiam i oczekuje dyskusji na te tematytzn. polineuropatii. Wizyta kontrolna u prowadzacego neurologa za dwa tygodnie.
Komentuje: Marek z Warszawy

Do spotkania na blogu (2007-09-14 14:39:24)
Od 17-tego ide na 6 tygodni na rehabilitację.Po tym okresie napewno podziele sie swoimi uagami na temat poprawy zdrowia.Wszystkich pozdrawiam.
Komentuje: Marek z Warszawy

metoda TENS (2007-09-07 10:18:10)
Witam Was:-) W nieustających poszukiwaniach wszelkich możliwości walki z polineuropatią, dzięki pomocy Przyjaznej Osoby usłyszałem o stymulacji mięśni i nerwów metodą TENS ( trochę informacji o tym znajdziecie na stronie http://www.tens-innomed.pl/tens/jak_dziala_tens.html )
Z tego,co czytałem o tej metodzie wynika, że może to być bardzo pomocne przy naszym schorzeniu. Wiadomo jednak, że opis i reklama produktu to same ochy i achy, a w praktyce zwykle aż tak różowo nie jest...Może ktoś z Was miał do czynienia z tą metodą, jeśli tak - bardzo bym prosił o opinie na ten temat. Pozdrawiam cieplutko, bo jesień tuż tuż...
Komentuje: Maciek72

Do Aliny 23 (2007-08-31 16:10:57)
Witam !!
Nie miałem teraz robionego MRI , a w 2003 roku po operacji kręgosłupa.Podejrzewano "oponiaka" ale nic nie wykazało na szczescie. Polecam strone moja www.republika.pl/marco_11/. GG 5317855 a skype; warek333. Pozdrawiam -prosze sie trzymać i nie poddawać.
Komentuje: Marek z Warszawy

Do Marka z Warszawy (2007-08-30 13:44:15)
Czy miał Pan robione MRI ?

Mi na podstawie objawów i badaniu MRI głowy stwierdzono SM.
W MRI można zobaczyć demielinizację.
Dwa lata temu i rok temu miałam mrowienia w stopach i uczucie słabości podczas biegnięcia, mniejsze czucie od pasa w dół- nie dostałam skierowania do neurologa tylko miałam jeść wit b i magnez. Za trzecim razem jak zaczełam podwójnie widzieć trafiłam do szpitala. MRI wykazało aktywne ognisko i dwa stare. Boleriozę wykluczono. Dostałam "solu medrol" przez 5 dni i podwójne widzenie przeszło.

Po wyjściu ze szpitala załapałam grypę żołądkową i strasznie się odwodniłam w jeden dzień. Strasznie chciało mi się pić i czułam wszędzie takie igiełki. Potem zaczeła piec prawa noga. Wieczorami nawet rwało. Trwało to ok 2 tygodni i strasznie sie denerwowałam, że sobie coś uszkodziłam i znów trafię do szpitala. Potem to przeszło i czasem mnie piecze lekko np. przed burzą albo jak mocno się zdenerwuję. To chyba była chwilowa neuropatia z jakiegoś niedoboru. Współczuję tym, którzy cały czas mają uczucie pieczenia.

Od paru dni czuję mrowienie w stopach. Mam nadzieje, że to nie rzut..
Wszystkie takie choroby neurologiczne są bardzo trudne do zdiagnozowania.
Pozdrawiam
Komentuje: Alina23

Pozdrowienia dla wszystkich !! (2007-08-21 19:53:44)
Juz niedługo rehabilitacja stacjinarna 6 tygodni w "MAZOWI" w Warszawie, mysle że troche sie podreperuje!! A jak tam inni , z rehabilitacją ? Jak samopoczucie czy jest jakas osoba u ktorej jest poprawa? Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Czyżby nie bylo o czym pisać (2007-08-16 19:41:17)
Pozdrawiam wszystkich i zapraszam do wiekszej aktywności na blogu
Komentuje: Marek z Warszawy

Potwierdzenie wyników badania kropli krwi (2007-08-07 18:12:46)
Przeprowadzilem laboratoryjne badania krwi pod względem zawartosci Wit B12 i gęstości krwi.

Wyniki:
Wit B1`2- 185 pg/ml -./zakres : 211-911 /
Gęstosć krwi - 1,12 -/ zakres : 0,81-1,13 /
Jak widac za malo Wit B12 w organizmie, a gęstośc krwi za duża.
Wszytko to ma własnie wplyw w/g opini lekarzy którzy badali krew na moje chodzenie i chorobę.
Teraz wizyta u lek. rodzinnego i leki na rozrzedzenie krwi no i oczywiście zakupie Wit B12 w aptece. Jak dalej bedzie ze zdrowiem zobacze po pewnym okresie. Pozdrawiam

Do Eli ze Śląska (2007-08-02 13:25:49)
Dziekuje skonfrontuje to z okulistą. Pozdrawiam
Komentuje: Matrek z Warszawy

cześć Marku (2007-08-01 12:40:08)
Mówiłam Ci o lekach które bierze moja Mama na zaćmę.Są to krople KATANOL-3xpo kropelce,OFTENSIN-1xrównież po kropelce,oczywiście skonsultuj z lekarzem okulistą.Mama bierze to od roku i zaćma nie postępuje.
Komentuje: Ela ze Sląska

Przy polineuropatii trzeba badać zawartość w organizmie Wit. B-12 (2007-07-30 14:24:33)
Niedobór witaminy B12 przyczynia się także do powstania zaburzeń w funkcjonowaniu mózgu i układu nerwowego. Obserwuje się długotrwałe stany rozdrażnienia, irytację, lęki, depresje, zmęczenie, drętwienie rąk i nóg, trudności z chodzeniem, jąkanie się. Brak tej witaminy towarzyszy ciężkim schorzeniom neurologicznym, takim jak stwardnienie rozsiane czy choroba Alzheimera. Nie wiadomo jeszcze, jakie są przyczyny tych chorób, ale stwierdzono, że obnażenie komórek nerwowych pozbawionych otoczki mielinowej, w której wytwarzaniu bierze udział witamina B12, powoduje bezwład umysłowy i fizyczny, drętwienie, mrowienie, utratę pamięci, dezorientację, zmiany w tkance nerwowej, postępującą demencję. Dlatego też stosowane w terapii dawki witaminy B12 mogą złagodzić przebieg tych - na razie nieuleczalnych - schorzeń.

Ponieważ objawy niedoboru witaminy B12 oraz zaburzeń układu nerwowego w cukrzycy są podobne, przypuszcza się, że jej brak może być związany z neuropatią cukrzycową
Komentuje: Marek z Warszawy

Troche wiadomosci o polineuropatiach (2007-07-30 12:47:56)
Polineuropatia (lub zespół obwodowy) to zespół uszkodzenia nerwów obwodowych. Może mieć wiele przyczyn:

choroby zakaźne
toksyny
cukrzyca
alkoholizm
niedobór witaminy B12
choroby autoimmunologiczne
uwarunkowania genetyczne tzw. polineuropatia rodzinna
inne
Polineuropatia obejmuje swym zasięgiem rozmaite procesy chorobowe mogące doprowadzić do uszkodzenia obwodowego układu nerwowego, który obejmuje nerwy obwodowe, sploty nerwowe i korzenie nerwowe. Wyróżniamy choroby związane z:

uszkodzeniem jednego nerwu, splotu czy też korzenia
niesymetryczne zajęcie kilku odległych od siebie nerwów
symetryczne uszkodzenie wielu nerwów
Niezależnie od przyczyny choroby można wyróżnić różne zaburzenia w przebiegu zespołu obwodowego:

zaburzenia ruchowe, wiotki niedowład mięśni z ich zanikiem, gdzie dochodzi do opadania rąk i stóp
zaburzenia czuciowe – dotknięte chorobą są wszystkie rodzaje czucia, także odczuwanie wibracji, a objawy mają charakter postępujący, dotyczą zazwyczaj części ciała przykrytych rękawiczkami i skarpetkami
zaburzenia o innym charakterze, np. zaburzenia funkcji zwieraczy czy zniesienie odruchów głębokich
zaburzenia autonomiczne pod postacią suchej lub nadmiernie potliwej skóry i jej postępującemu rogowaceniu, zasinieniu i licznymi zmianami troficznymi, obejmującymi również paznokcie
Polineuropatie występują w różnych jednostkach chorobowych. Możemy tu wyróżnić między innymi:

polineuropatię cukrzycową, gdzie do zmian dochodzi w przebiegu cukrzycy
polineuropatia alkoholowa
polineuropatyczne choroby dziedziczne np. strzałkowy zanik mięśni
polineuropatia w przebiegu porfirii
polineuropatie toksyczne i polekowe np. arsenowa lub talowa
polineuropatia ciążowa
polineuropatie zakaźne i zapalne
Komentuje: Marek z Warszawy

Do Anies (2007-07-29 20:33:01)
Tak naprawdę nikt z nas nie wie do końca co ta choroba nam przyniesie.Zaczęła mi opadać lewa stopa i po elektrostymulacji o wiele lepiej mi się chodzi.Czy Twoja Mama dostała skierowanie na rehabilitację,napisz z czym mama ma problemy,jak zaawansowana jest choroba bo rodzajów polineuropatii jest dużo.Moja Mama również mieszka sama,ma 69 lat i sobie radzi,faktem jest że ja mieszkam blisko Niej.Nie możesz martwić się na zapas bo to w niczym nie pomoże.Napiisz jak się Mama czuje
Komentuje: Ela ze Sląska

BADANIE ŻYWEJ KROPLI KRWI (2007-07-29 14:28:11)
Z OSTATNIEJ CHWILI !!!

Po informacji od jednego z internatów dowiedziałem się ,że można zrobić sobie w Warszawie tzw. „BADANIE ŻYWEJ KROPLI KRWI” , która pozwala na określenie jakości krwi pod wzglądem min. Obecności pleśni, bakterii chorobotwórczych , grzybów, pasożytów . Ocenia to badanie ilość jakość czerwonych ciałek krwi, aktywnośc systemu immunologicznego , określa złogi toksyczne , cholesterole, metali ciężkich, kryształów stresowych , niestrawionych białek, cukrów itp. Badanie mikroskopowe.
Lekarz pobiera krople krwi z palca. Następnie na monitorze ogląda się to co się dzieje we krwi. Krew żyje widać to co człowieka ( bynajmniej mnie przeraziło) ile tego niedobrego jest w niej, u każdego człowieka. Wszystko winne odżywianie, jest po prostu niewłaściwe.

U mnie po badaniu , STWIERDZONO a , z takim celem tam się udałem , między innymi oprócz
zanieczyszczonej krwi, po w/g lekarzy nieodpowiednim żywieniu, również DUŻE ZALEGANIE TOKSYN WSZYSTKICH DROBNOUSROJÓW W UKŁADZIE NERWOWYM to jest właśnie w/g tam pracujących lekarzy stan obecny mojego zdrowia. Po za tym stwierdzono po badaniu, że krew moja jest zbyt gęsta , w związku tym jest niedotlenienie lewej strony organizmu , poza tym wykryło to badanie wszystkie choroby jakie przeszedłem w życiu. Co do ustalenia gęstości krwi przeprowadzę badanie laboratoryjne, i pewnie zastosuje mi lekarz jakieś leki na rozrzedzenie krwi. A to b. ważne bo krew zbyt gęsta nie dopływa właściwie do wszystkich organów organizmu. Dlatego też , po ostatecznym skonsultowaniu badań , na zakończenie wizyty , która trwa ok. 1 godziny zaproponowano mi terapie ,tej lecznicy , oraz suplementy do zażywania. Ale niestety po uzyskaniu informacji na temat cen tych suplementów i kosztów terapii w obecnej chwili zrezygnowałem ze względu na zbyt duże koszty . Natomiast zakupiłem w aptece DENOXINAL firmy „Walmark” lek ziołowy za jedyne 28 zł - 30 szt. Tabl. zażywanie raz dziennie po jedzeniu. Lek na naturalne oczyszczanie organizmu. Takie same działanie jak tych drogich suplementów. Taką terapię w/g ulotki należy przeprowadzić 4 razy do roku, lub 2-3 miesiące. Po kilku dniach jest radykalna poprawa samopoczucia , a myślę że z chodzeniem lepiej, oto chodziło , lepiej bez żadnej chemii, sterydów itp. ja tego się nabrałem ,a rezultat ZEROWY w zdrowiu !!! Ponieważ badanie stwierdziło również zanieczyszczenie bakteriami dróg moczowych. Nerki mnie nie bolą i ich nigdy nie odczuwałem, ale wiem ,że wstawanie w nocy do łazienki to wina bakterii, dzięki tym badaniom. Zakupiłem LEK URINAL, raz dziennie po jedzeniu tez preparat ziołowy, a więc mam nadzieje pozbyć się tych niedobrych dla mojego organizmu toksyn. Każdy człowiek ma inną krew , dlatego dieta zdrowotna jest dla każdego inna. Do tego zacząłem stosować inne żywienie do swojej grupy krwi w/g sugestii lekarzy tam pracujących. Wierzcie mi czuje się świetnie, lekko . co najważniejsze jest poprawa ,w mojej do tej pory nie rozpoznanej przyczyny neuropatii czuciowo- ruchowej. Przejawia się to przede wszystkim lekkością nóg. Lepiej mi się chodzi. Nie prowadzę głodówki tylko jem to co trzeba by oczyścić swój organizm. I dużo wody mineralnej ok., 2-3 l. dziennie, owoce .JESTEM PELEN NADZIEJI - NIE PODDAJE SIĘ SWOJEJ CHOROBIE, WALCZE Z NIĄ RÓŻNYMI SPOSOBAMI- CIĄGLE ICH SZUKAM. MYŚLĘ ŻE BĘDZIE CORAZ LEPIEJ Z MOIM ZDROWIEM.
MYŚLE ,ŻE WARTO ZROBIĆ SOBIE TAKIE BADANIE KRWI –ŻYWEJ KROPLI KRWI.!!!
Dlatego warto ,żeby zobaczyć we krwi , a ona jest obrazem naszego organizmu przyczynę naszej choroby. W przypadku takim jak ta moja to było wręcz wskazane, szkoda że tak późno się dowiedziałem się o takim badaniu. Nie żałuje wydanych pieniędzy na to badanie.
WEDŁUG OPINI LEKARZY TAM PRACUJĄCYCH –NIE MA CZŁOWIEKA Z CZYSTĄ KRWIĄ I CZYSTEJ KRWI W CHORYM CZŁOWIEKU.
To tyle- napisze po dłuższej kuracji o skutkach. Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

do Eli ze Śląska (2007-07-29 11:35:03)
Bardzo serdecznie dziękuję za udzielenie informacji. Byłam z Mamą u nerologa. Przepisała zastzryki Milgamę i jescze jeden lek, nazwy nie pamiętam ale stosuje się go między innymi przy pdaczkach.Niestety moja Mama nie może go zażywać.Właściwie to nie ma pomocy.Boję się nie wiem jak będzie postępować ta choroba.Moja Mama mieszka na to wszystko sama. Pozdrawiam Cię serdecznie. Ciekawa jestem jak się czujesz?
Komentuje: Anies

Do Małgosi z Wrocławia (2007-07-28 23:24:38)
Mam dwóch synów chorych na polineuropatię czuciowo ruchową,jeżeli chciałabyś się ze mną skontaktować to mój skype romek400,
Komentuje: Ela ze Śląska

Co robić...? (2007-07-24 08:28:03)
Polineuropatię u mojego ośmioletniego syna stwierdzono w marcu tego roku.Jesli ktoś może polecić mi jakiś dobry osrodek rehabilitacyjny i udzielić porad życiowych dytyczących tego problemu, to bedę wdzięczna .Jestem narazie zielona w tym temacie i przerażona....
Moj nr gg:9401952
Komentuje: Małgosia,Wrocław

Witaj Anies (2007-07-19 12:21:14)
Mieszkam koło Tarnowskich Gór i tu mam Panią Neurolog która jest moim lekarzem prowadzącym.Ona skierowała mnie do Katowic na Ochojec do Poradni Neurologicznej do Dr.Gierek.wizytę mam na 31lipca,jest to już drugi mój termin bo lekarze strajkują więc nie wiem czy nie będę miała znowu przełożonego terminu.W Katowicach-Ligocie jest Poradnia Chorób Mięśni,tam mam termin na 18 pażdziernika.
Nie wiem dokładnie gdzie mieszkasz,podam Ci kontakty do lekarzy:
dr.Korzeniowska-Gębka-Tarnowskie Góry tel-032-3900063
wizyta prywatna we wtorki od 15-19-koszt 50 zł,jest to najszybszy sposób dostania sie do specjalisty
Katowice-Ochojec Por.Neurologiczna-tel.032-3598478
Katowice-Ligota Por.Chorób Mięśni tel.032-7894000
Kontakt ze mną na skape roman400.
Komentuje: Ela ze Sląska

Link do strony medycznej angielsko języcznej (2007-07-19 11:00:01)
www.eMedicine World Medical Library Allergy - Immunology-

CZEKAM Z NADZIEJA NA ODPOWIEDŹ !!!
Komentuje: Marek z Warszawy

Ciąg dalszy "szukam pomocvy za granicą" (2007-07-19 10:37:29)
Taki tekst umiesciłem na stronie w języku angielskim ( dzieki pomocy kolegi znającego ten język ) i mam nadzieje że lekarz zyczliwy z tej strony medycznej da mi odpowieć.Trzeba szukac wszedzie pomocy bo w naszym kraju narazie medycyna nie ma na to recepty. TRZEBA SZUKAC POMOCY !!! Moze ktos w Polsce zechce mi podac gdzie jeszce na jaka strone www w internecie mozna taka prośbe -a myslę ,że w nteresie wszystkich nas chorych z nadzieja napisać. Poniżej ten tekst po angielsku.

Please help me! I am ill on „polyneuropatia hearing-loss”. Former troubleshooting did not bring any improvement. Causes of this disease were not recognized. I passed steroid treatment “Metypred” for 1,5 year and such medicines as “Azothopiryna”.Constant rehabilitation. The medicines put away because of ineffective treatment..
The main symptoms of disease are:
1. Difficulties in move (weak legs)
2. Diffuculties in rising from crouch position, difficulties with stairs
3. Declining foot
I has EMG examination and other neurological examinations. I’d like to ask about abroad treatment and what medicines will be usefull in my therapy and how to restrain the development of the disease. Doctors in Poland are helpless. After possible contact and willingness of help, what I ask for, I’ll send you results of my last examinations and I’ll ask about consulation or diagnosis and more details about my illness.

I hope that there will be such person which can help me, I believe it an PLEASE !!!

My e-mail:
mareczek_babik@poczta.onet.pl

PLEASE HELP !!!!!!!!!
Komentuje: Marek z Warszawy

pytanie do Eli ze Śląska (2007-07-18 19:10:16)
U mojej Mamy właśnie stwierdzono polineuropatie ruchowo-czuciową. Wyszła teraz ze szpitala właściwie bez żadnego leczenia. Czy mogłabyś mi podać adres i nazwisko lekarza u którego się leczysz.Mieszkam blisko Katowic więc może udałabym się tam z Mamą. Byłabym bardzo wdzięczna.
Komentuje: anies

Szukam pomocy za granicą (2007-07-10 18:57:45)
Jesli ktoś czyta ten blog a zna język angielski chcialbym prosić o pomoc i kontakt na moje gg 5317855, chciałbym prosic o przetłumaczenie mojego tekstu, w sprawie pomocy dotyczącej mojej choroby.Chcialbym dać na serwer zagraniczny moze ktoś znajdzie sie taki i bedzie mógl podopwiedziec, skonsultowac wyniki badan .Mysle ze byloby to przydatne wszystkim zainteresowaniem, ale bariera dla mnie jest angielski.Nie znam. Jesli moge prosic o taka pomoc to podalbym przez gg tekst a odwrotnie otrzymalbym od osoby zyczliwej tekst przetlumaczony, niedługi.Jeszce raz prosze o pomoc w tej sprawie. Wyczerpałem juz wszelkie tu kontakty w Warszawie , choruje 2 lata i jestem w tyma samym miejscu, a tylko doswiadczam lekow na sobie .Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszaay

Do Eli ze Śląska (2007-07-08 16:19:55)
Otórz Elu jak widze to twoja mama ma inna odmiane polineuropati lub cos innego jesli moze pracowac na dzialce-to po pierwsze bo ja jak kucne to niestety wstac sam juz nie moge i tzreba na czyms sie wesprzec lub ktos musi pomoc wstac.Po za tym z chodzeniem tez nie b. dobrze. Słabe nogi i to moj najkwiekszy problem. Z ostatnich badan wynika ze przez okres 2 lat badanie EMG jedne czynnosci choroby sie poprawiły a drugie nie. Nie mozna ustalic w/g tego badania poziomu tego stanu rzeczy. Odnosnie sterydow to nie mialem przed ich braniem badan na ostooporoze, tylko lezalem kilka dni w szpitalu i pod okiem lekarzy bralem sterydy od 60 mg dziennie!!Sam sobie robie co roku takie badanoia.WEiek 56 lat to juz konieczność. Potem do domu i tak po 4mg co 2 tygodnie do dolu .Skończylem po okresie 1,4 m. Mialem wczesniej USG jamy brzusznej z uwzgladneineim wątroby i wszystko bylo ok. Teraz mam zlecone jak pisalem wczesniej USG nerek ( nie wiem po co) bo nic nie odczuwam, za wyjatkiem tego ze nieraz musze wstac do lazienki w nocy nawet i dwa razy.Prostaty nie mam.PSA w normie Stwierdzenie urologa.Ale co ma wspólnego nerka z polineuropatią? tego nie wiem., ale moze sie dowiem pod koniec wrzesnia na wizycie u neurolog mojej .Proponuje Ci jak chcesz zapoznac sie blizej z leczeniem moim moja strone poświecona tej mojej chorobie: www.republika.pl/marco_11 tam jest moj przypadek. No i jak masz zyczenie to druga moja strona www.stali8nski.republika.pl tam początki od 1989 roku i po operacji keoslupa jak to sie wszystko zaczelo. Pozdrawiam Moje gg. 5317855 lub "skype" warek333 moglibysmy kiedys poklikac lub pogadac.Pozdrawiam i jakos sie trzymam nie mam innego wyjscia. Dziekuje że napisalas na moim blogu.Tez zycze duzo zdrowia.
Komentuje: Marek z Warszawy

Cześć Marku! (2007-07-04 19:14:01)
Moja mama nie leczy się wogóle od ok. 10 lat,bo stwierdziła że to nie ma sensu,ma teraz 69 lat.Jest samodzielna,ma działkę która jest jej oczkiem w głowie i siedzi na niej całymi dniami.Sterydami chcieli Ją leczyć w Katowicach,ale po badaniu densytrometrycznym stwierdzono osteoporozę i leczenia nie podjęto na polineuropatię tylko leczono osteoporozę.Gdy osteoporozy już nie było mama zrezygnowała z leczenia.Czy przed podaniem Ci sterydów miałeś robione badania na osteoporozę i czy w trakcie leczenia badano nerki i wątrobę czy dopiero teraz masz pierwszy raz skierowanie na badania,czy uprzedzono Cię o skutkach ubocznych brania sterydów przez tak długi czas,zasypałam Cię pytaniami ale jestem ciekawa :sposobu leczenia:tej choroby w Warszawie,bo mnie to czeka w Katowicach oczywiściejak przestaną strajkować.Pozdrawiam serdecznie,dużo zdrówka i optymizmu na każdy dzień życzę
Komentuje: Ela ze ŚlAska

ciąg dalszy ...mojej choroby (2007-07-03 18:04:18)
Byłem ostatnio na konsultacji u Pani prof. Hausmannowej w centrum medycyny doswiadczalnej i klkinicznej, a po tym u swojej neurolog w szpitalu.Zalecenia ma zrobienia USG nerek i watrąby z zzaznaczeniem nerek.Po co nie wiem.Po za tym znowu byla propozycja właczenia Encortonu ale ja odmowilem.Teraz nie biore nic i tak samo,a moze i lepiej sie czuje. Natomiast co dalej ? to dopiero po wykonaniu USG j.w .Odnośnie pytania i tego leczenia to odnośnie NIVALINU zarówno Pani profesor jak i tez moja Pani dr. n.med. twierdzi ze nie pomoze io nie zaszkodzi.Wiec wrócilem z taka smaa wiedza jaką ialem ptrzed wizytami.Po prostu powiedziala Pani Dr, że leczenia praktycznie tej choroby nie ma. Badanie EMG mialem 16.07. z udzialem Pani profesor i stan jest taki jaki był.A jesli chodzi o przewodnictwo nerwowe jest lepsdze jak było natomiast przewodnictwo czuciowe gorsze.A tak wogole to chyba narazie w./g mnie to to jakby sie spowolnilo bardzo.Ale to moze juz moje przyzwyczajenie do tej choroby? Nie wiem i nie wiem czym to rzeczywiscie leczyć, bo sterydami napewno nie, w moim przypadku bralem przez 1,5 roku i zadnej poprawy tylko finalnie dostalem zaćmy posterydowej w oku.Juz jestem po operacji .W zwiazku tez z tym narazie nie moge miec rehabilitacji ruchowej, do trzech miesiecy nie mozna takie zalecenie ordynatora okulistyki tam gdzie bylem operowany. A w domu jak to w domu trudno bardzzo sie zmobilizowac na rehabilitacje.Tak naprwade to jestem w tym samym miejscvu co 2 lata temu w chwili gdy rozpoznano tą chorobę. Piszczie prosze wiecej troche na temat waszych polineuropatii bo wiadomo kazda inna.Pozdrawiam i nie poddaje sie, a wszystko w rękach Boga.Ja w to wierzę.
Komentuje: Marek z Warszawy

polineuropatia czuciowo-ruchowa (2007-06-28 19:46:38)
Witam Was Wszystkich!Polineuropatię mam zdiaggnozowaną od 14 lat,leczenie jej w moim przypadku to przede wszystkim rehabilitacja,trzeba jednak pamiętać żeby nie zmęczyć mięśni.W pażdzierniku pierwszy raz moja P.Neurolog przepisała mi zastrzyki NIWANIL na poprawę przewodzenia w nerwach oraz brałam jednocześnie z nivalinem CORBOXYLAZE i wit B.12,biorę równiez Thiogammę 600 i Benfogammę na wzmocnienie układu nerwowego.Po zastrzykach ustały skórcze w nogach i lepiej mi się chodziło ale teraz znowu wszystko wraca.Czekam na konsultację neurologiczną w Katowicach,ale strajkują,wiec cierpliwie muszę czekac.Napiszcie czy ktoś z Was miał zastosowane takie leczenie i z jakim skutkiem,pozdrawiamWas wszystkich
Komentuje: Ela ze śląska

Do Krzysia (2007-06-27 19:30:31)
Dziekuje Ci bardzo za te wiadomosci i slowa otuchy.Skorzystam Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

MAREK Z WARSZAWY (2007-06-23 03:51:52)
MAREK
KIEDYS MIALEM PRZERWE W PRZEWODZENIU NERWU TYLKO MI POMOGL LEK O NAZWIE----NIVALIN
TO SA ZASTRZYKI--MUSISZ TO ZACZAC BRAC JAK ROWNIEZ BRALEM PARAFINE BO MIALEM REKE BEZWLADNA I TA PARAFINA MI NAGRZEWALA REKE PLUS ZASTRZYK DZIENNIE PLUS GIMNASTYKA JAK ROWNIEZ STYMULACJA ELEKTRYCZNA
NO GLOWA DO GORY I DO DZIALANIA
Komentuje: KRZYS

Co to dalej bedzie ? (2007-06-18 10:34:08)
Mialem badania ostatnio tj. 12 -trgo EMG z udzialem Pani profesor , ale podczas badania nic sie nie dowiedzialem , za wyjatkiem tego ,ze mam przerwy w przewodzeniu nerwow, uszkodzenia nerwow obwodowych.Ale to juz wczesniej wiedzialem.Po tym badaniu mialem miec wizyte 19-tego ale niestety STRAJK, w tym szpitalu czyli MSWiA w Warszawie.Nie wiem teraz co dalej, lekow zadnych nie biore od prawie 2 m-cy, bo to co bralem sterydy i azothopiryna przez 1,5 roku nic nie dalo i odstawione.Jedynie dalo mi zacme na oku, ktora operowalem. Teraz strajk i nie wiadom o co dalej.Tylko izba przyjec przyjmuije stany zagrazajace zyciu. Niestety potwierdza sie powiedzenie: "ZEBY CHOROWAC TRZEBA MIEC ZDROWIE" Wiem ze to nie tylko moj problem ale pisze o tym , bo zaczyna mnie juz to denerwowac.Skladki nadal sie placi a uslug nie ma wykonywanych, a na "gorze" wszystko przeszlo do porzadku dziennego.I co dalej ?? To moje pytanie.Narazie tylko chyba zostaje modlic sie. A poprawy specjalnie w zdrowiu nie ma.Pozdrawiam mimo wszystko pelen optymizmu, wszystkich . Marek
Komentuje: Marek z Warszawy

Proszę o pomoć (2007-06-11 10:42:52)
Prosze o pomoc. Moja siostra jest chora właśnie na polineuroptie czuciowo-ruchowa. Proszę powiedzcie mi jak mam jej pomóc. Strasznei sie męczy przy tej chorobie a ja nie chhce zeby cierpiała. Chce wszystko wiedziec o tej chorobie-dodoam, że ma cukrzycę. Gdzie moge uzyskac jakieś informacje. Czytałam o jakis turnusach rehabiltacyjnych i moze uda mi sie ja tam wysłać. Proszę pomózcie mi: podam moje gg:5596575
Komentuje: Kaśka

do wszystkich chorych (2007-05-23 15:02:58)
Kochani jest juz parę wpisow moich na tym blogu ale chce sie podzielić z Wami moimi uwagami na temat mojej ostatniej wizyty u neurologa.Otóz skierowała mnie na tomokomputer mózgu ze moze tam cos jest nie tak ale na szczęcie wszytko dobrze.powiedziała ze na tę chorobe nie ma lekarstwa wiec żadnych tabletek mi nie przepisuje ale skierowała mnie do poradni chorób mięsni do Warszawy na ul Banacha1 czekam wiec niecierpliwie co mi tam powiedzą pozdrawiam wszystkich serdecznie
Komentuje: Ela ze Slupska

Do Bo|eny z Glogowa (2007-05-11 14:23:47)
Jesli mozesz podaj swój nr. gg lub nick SKYPE to chetnie porozmawiamy lub poklikam z Toba, a jest o czym. Napisalem e-maila do Ciebie i i mysle ,ze odpiszesz.Pozdrawiam i czekam na odpowiedz. POwiem tylko tyle mnie sterydy , konkretnie METYPRED dal tylko zacme na oku , a operacje mam 18 tego maja br. Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

Do Bożenki....i do Was kochani... (2007-05-04 00:03:23)
Pisałam tu ostatnio w zeszłym roku, ale od tego czasu właściwie nic się u mnie nie zmieniło, okazało się, że choruję na dystrofię mięśniową. To, tak samo jak i polineuropatia, choroba nieuleczalna i postępująca. Byłam na rehabilitacji i staram się o kolejną. Rozumiem Was wszystkich, i wiem, że jest Wam i Waszym rodzinom ciężko. I Kochani, chciałabym Wam jakoś pomóc: polineuropatią zajmuje się pani prof.Hausmanowa w Warszawie, mam również nr telefonu do neurologa w Poznaniu i bezpośrednio do kliniki Neurologicznej na oddział intensywnej opieki, polecam też tabletki na odżywienie komórek nerwowych, ten lek to Alanerv oraz zastrzyki Milgamma N. Bierzcie również duzo witamin z grupy B. Jeśli ktoś z Was, chciałby po prostu pogadać to podaję swój mail marza_b@wp.pl.....jestem z Wami, pozdrawiam i trzymam za Was kciuki!!!
Komentuje: Marzena z Głogowa

Do Beaty (2007-04-30 08:47:02)
Odpisze na e-maila moje uwagi.
Komentuje: Marek z Warszawy

Do Bozeny z Polanicy (2007-04-30 08:44:02)
Mój nr gg; 5317855. Pozdrawiam
Komentuje: Marek z Warszawy

witaj ! (2007-04-27 10:54:21)
Mareczku...Napisz do mnie na GG jak bede dostepna. Wcieło mi Twój numer GG.
Szkoda, że nie wyszlo nic z Warszawy...
Komentuje: Bożena

neuropatia czuciowo-ruchowa (2007-04-18 17:51:50)
czesc,moj maz jest chory na neuropatie czuciowo-ruchowa,okazalo sie ze odziedziczyl ja po ojcu,jak na razie moze normalnie funkcjonowac czyli,normalnie chodzi nie ma zaniku miesni itd.Nastapily jednak takie objawy jak: uczucie pieczenia pod kolanami,bolesci nog i rak,zmiany wielkosci żrenic(kazda żrenica innej wielkosci).Mial on robione badanie EMG i rezonans magnetyczny i potwierdzila sie ta choroba.Moj maz ma 28 lat,mamy mala coreczke,nie wim co bedzie dalej jak beda znaczne postepy.Chcialam sie was spytac czy ta choroba szybko postepuje,za ile lat moze dojs do niedowladu konczyn i czy ta choroba moze zakonczyc sie smiercia?PROSZE O OPINIE NA MOJA POCZTE: beata_grzesiek@o2.pl
Komentuje: Beata

co bedzie dalej...? (2007-03-25 15:53:13)
Jestem bardzo ciekawy co mnie jeszce spotka , w zwiazku z ta choroba.Teraz po ostatniej wizycie u okulisty , stwierdzone mam zacme na prawym oku, niestety stwierdzone,ze po sterydach które bralem przez 1,5 roku, i nadal biore ale schodze z dawek/ teraz tylko 4 mg / a zaczynalem od 60 mg !!! Z poczatkiem maja koniec.,ze sterydami i cos Pani Dr. ma wymyslec kolejnego.Czeka mnie poeracja zacmy.Tez przezyje mam nadzieje. Ale jest super widze ,ze ten blog byl bardzo potrzebny i dobrze ,ze go zalozlem.Musimyu sie trzymac i nie dawac sie chorobie. Pozdrawiam wszytskich chorych i tych którzy odwiedzaja ten blog.
Komentuje: Marek z Warszawy

Polineuropatia cukrzycowa (2007-03-17 13:38:58)
Witam serdecznie
Mam ojca chorego na polineuropatię cukrzycową. Jest to choroba, która strasznie może uprzykszyć życie jak już wiecie. Mój ojciec ma zanik mięści i nerwów, a skutkie tego są potworne bóle. Ostatnio wyczytałem, że były przeprowadzane testy na osobach z tą samą chorobą i podawano pacjętom kwas alfa liponowy. Okres testów trwał 30 dni, po których stwierdzono znaczną poprawę i zmniejszenie częstotliwości bulów. Nie chce się rozpisywać bo nie o to mi chodzi, ale szukam jakieś dobrej kliniki, która specjalizuje się w leczeniu polineuropatii cukrzycowej, gdyż nasi lekarze (z przychodni) często nie do końca mogą pomóc. Jeśli ktoś zna jakąś klinikę to bardzo proszę o kontakt.
Mail: piotr.olczak@interia.pl
Komentuje: piotr

Wiec jest Nas więcej.. (2007-03-11 16:44:13)
Jestem Jarek, mam 24 lata i od 10 lat toczę bezustanną walkę z chorobą, która niewiarygodnie uprzykrza mi życie - dobrze Wam znaną polineuropatią. Nie stwierdzono u mnie przyczyny choroby.
Pomimo dośc przykrych objawów jak opadające, końsko-szpotawe stopy czy prawie całkowity zanik kłębu kciuka w dłoniach starałem się nie zwracac uwagi na moja niepelnosprawnosc i normlanie funkcjonowac. Jednakże w chwilach gdy mam problem z utrzymaniem kredy przy tablicy (nie mowiąc już o pisaniu) czy odwiedziny w czyims domu (bez butow wrecz nie da sie chodzic) cieżko wypierac ze świadomości fakt, że coś jednak jest nie tak...
Abstra***ąc jednak od problemów, z którymi wszyscy borykamy sie każdego dnia chciałem zwrócic Waszą uwagę na suplementy dla kulturystów takie jak białko czy kreatyna. Zawiedziony leczeniem neurologa, jak większośc z Was, postanowilem wziasc sprawy w swoje ręce i poeksperymentowas z odżywkami dla sportowców. Powiem tak: efekty są, aczkolwiek nie takie jakichbym się spodziewał.. Po kilkumiesiecznej suplementacji białka i kreatyny zauważyłem przyrost masy mięśniowej ale niestety nie w kluczowych dla mnie rejonach (stopy i dłonie) Zastanawiam się dlaczego akurat te części ciała są tak mało podatne na leczenie farmakologiczne (ekhm, suplementy) czy rehabilitacje ?
Pisaliscie też sporo o roli stresu, cos w tym jest!! za kazdym razem kiedy jetsem zestresowany kreci mi się w głowie i czuję się dużo słabszy.. W dziecinstwie bylem swiadkiem dosc nieprzyjemnych scen pomiedzy moimi rodzicami, myslicie, ze to mozliwe zeby dostac neuropatii w wyniku tramatycznych przezyc??
Jeżeli któreś z Was eksperymentuje z suplementami tudzież ma jakieś związane z nimi pytania lub po prostu chce pogadac to zapraszam - gg 2029282.
Pozdrawiam Was wszytskich a w szczególności Marka - załozyciela blogu, dzięki, któremu wiem, że nie jestem sam..
Komentuje: Jarek aka Odin

mam dziecko chore na polineuropatie od 1.5roku ma 8 lat (2007-03-11 16:29:14)
wykonujemy dziecku badania gdzie tylko sie da muj numer tel 692 157 084jak ktos przedzwoni chory na ta bestialska choroba to sie z kontaktujemy na skajpia nie jestem czestym uzytkpwnikiem
Komentuje: grzegorz czestochowa

Do wszystkich, którzy odpowiadają na moje wołanie... (2007-03-09 10:22:22)
Dziękuję Wam. A Tobie Marku za ten blog. Nawet nie wiecie ile siły i nadziei można zyskać dzięki takim ludziom jak Wy. Miałam straszny kryzys, bo w ogóle nie czułam nóg do kolan, w rękach ślizgało mi się pióro i zataczałam się okropnie, obijałam sie o ściany. Chciałam uciec z wykładów w szkole, bo wstydziłam się tej mojej niedyspozycji - a opowiadać nie chce co mi jest bo mi przykro i zaczynam ryczeć. A ludzie są różni. Zresztą sami wiecie jak jest.Jesteście dojrzali i rozumiecie co czuję - kto jak kto, ale Wy na pewno Żeby zapomnieć o chorobie poszłam skończyć w końcu studia. Za rok bronię pracy magisterskiej, ale zaczynam sie zastanawiać, czy to był dobry pomysł, bo stresu mam więcej z tego powodu, niż ustawa przewiduje. A za ta ciągłą nerwówką oczywiście wszystkie objawy nasilone. W domu ćwiczę ale nie często, pomagam ćwiczyć moim synom, bo oni są w podobnym stanie jak ja. Czuje sie strasznie winna, ze zepsułam im życie. Gdybym wiedziała co mi jest nigdy nie założyłabym rodziny i nie związałabym się z nikim. Brzmi to strasznie , ale taka jest prawda. Przeżywam to strasznie i nic już na to nie poradzę. Chciałam jeszcze dodać, że w 2003 roku po wysokiej gorączce miałam niedowłady rąk i nóg i w szpitalu podano mi encorton, brałam go przez 2 m-ce. Pomógł. Ale w Warszawie w AM powiedziano, że brałam za krótko, podobna trzeba brać około pół roku - nie wiem jak podchodzą do tego inni lekarze. Wiem tylko, że ten lek robi ogromne spustoszenie w organiźmie i należy brać tylko w ostateczności. Dzięki, że mogłam się podzielić z Wami tym wszystkim. Życzę wiele siły i słońca na codzień w każdym serduszku.
Komentuje: Ula

Do Uli (2007-03-04 10:19:11)
Ula jezeli czytałaś w internecie coś na temat tej choroby to wiesz ze stres jest jedną z przyczyn naszej choroby.Wiem ze to latwo sie mówi zeby sie nie denerwować ale tak sie nie da.Moj neurolog rowniez nie przepisał mi zadnych lekow,chociaz spisalam na kartce te co biorą internauci z bloga Marka.dowiedzialam sie ze kazda polineuropatia jest inna a na sterydy po prostu skrzywiła sie.Wyslala mnie na rezonans mózgu i cos tam wyszlo a teraz czekam na tomogfraf.Bylam u 4-ch neurologow i kazdy zaleca rehabilitacje wiec coś w tym jest.Jak mozesz to ćwicz.Ja rowniez sie denerwuje bardzo i po prostu kupilam w aptece tabletki uspakajające na bazie ziół za 3 zlote i to biore przynajmiej sie tak nie trzęsę z nerwow bez powodu.Ula z nami nie jest jeszcze tak zle pomyśl o tym czlowieku sparaliżowanym co prosi o smierć to jest dopiero tragedia.Wiec glowa do góry jestes mloda a lekarz powiedzial ze gdybym wczesniej sie leczyla to bym byla zdrowa bo nerwy sie regenerują.Niestety nikt nie wykrył mi tego w pore.Musisz wierzyć i mieć nadzieje.Pozdrawiam -glowa do góry
Komentuje: Ela ze Slupska

Do Uli... (2007-03-03 18:33:08)
Hej Ula,mam na imię Maciek,chciałbym napisać kilka słów o wpływie stresu na naszą chorobę. Rzeczywiście coś w tym jest, w moim przypadku nerwy odgrywają wielką rolę, przed każdym wyjściem z domu zaczynam się bardzo denerwować, od razu mięśnie robią się takie jakby były z waty, ręce się pocą, zdarza się, że nagle się przewracam. Bardzo mi to utrudnia życie, nie wiem jak sobie z tym poradzić. Lekarze neurolodzy trochę lekceważąco do tego podchodzą i nie mają pojęcia jak temu zapobiec. Jestem przekonany, że gdyby można było temu stresowi jakoś zaradzić, wtedy moglibyśmy dużo lepiej funkcjonować w codziennym życiu. Jeśli chodzi o lekarstwa, to tak jak napisałem we wcześniejszym wpisie na blogu pana Marka żadne leki przepisywane przez neurologów mi nie pomagały. Zacząłem więc brać leki homeopatyczne i często czuję się mocniejszy i pewniejszy. Może i Ty spróbuj takiego leczenia, musimy wszędzie szukać szansy na poprawę stanu zdrowia…Ciepło Cię pozdrawiam, życzę dużo siły i pogody ducha (-:
Komentuje: Maciek72

Dziękuję Elu, dziękuję Marku ! (2007-02-28 19:33:21)
Za kazde dobre słowo dziękuję, Tobie Elu i Tobie Marku. Nawet nie wiecie jak mnie ucieszyły słowa kierowane tylko do mnie. Dziękuję Markowi za to, że stworzył taki blog a Eli za ciepłe słowa.Wiem, nie jestem sama, ale i tak nie mogę poradzić sobie psychicznie. Jak przeczytałam wszystkie komentarze to okazuje sie, że prawie każdy bierze jakieś leki.a ja nic nie biorę, lekarz mi nic nie przepisuje, tylko rehabilitacja i rehabilitacja. Boże, ja już nie wiem, może powinnam zapytac lekarza? Chciałam tylko zapytać, czy u Was też następuje pogorszenie po jakiejs sytuacji stresowej, wtedy gdy się b. denerwujecie? Bo ja cała drętwieje, dzieje sie coś dziwnego, nie potrafię zapanować nad koordynacją całego ciała, to jest straszne.
Komentuje: Ula

do Uli (2007-02-21 17:00:04)
Kochana Uleńko widzisz ze nie jesteś sama jak czytałas tego bloga to wiesz ze duzo ludzi choruje na tą chorobe.Wiem ze to ciezko jak jest sie chorym bo sama na to choruje.tak samo jak Ty-lekarze nie rozpoznali u mnie choroby a jak wyszlo ze to polineuropatia to bylo za pozno na wyleczenie po prostu za dlugo stawiali mi diagnoze.Nie mozesz sie zalamywać mludzie mają gorsze choroby i jakoś funkcjonują i Ty tez musisz nie wolno sie zalamywac bo to najgorsze co moze być.Jezeli chcesz podagac na gg to zapraszam.wymienimy sie doświadczeniami np dlaczego trafilas do Warszawy skoro w Szczecinie tez leczą ta chorobe pozdrawiam
Komentuje: Ela ze Slupska

Do ULI !! (2007-02-21 13:41:04)
Pisze Marek z Warszawy to ja zalożyłem ten blog i teraz widze jak on byl bardzo potrzebny. Jak chcesz poklikać to moje gg 5317855 lub skype "warek333". Też choroju na ta chorobe i do dzis nie rozpoznano przyczyny.POlecam moja strone: www.republika.pl/marco_11 tam opisuje moj przypadek poineuropati i moje odczucia.Pozdrawiam wszystkich na moim blogu.Oczywiscie ze wszystimi chetnie wyminie sie doswiadczeniam i i odczuciami tej choroby.
Komentuje: Marek z Warszawy

BOJĘ SIĘ. (2007-02-21 13:21:22)
Szukałam kogoś, kto ma podobny problem, co ja. Mam na imię Ula, 34 lata. Wiedziałam od dzieciństwa, że cos jest ze mną nie tak, ale lekarze też mi nie pomogli, nie zdiagnozowali choroby prawidłowo, a ja urodziłam dwoje chorych dzieci. Polineuropatia z pełnymi jej objawami potwierdzono 9 m-cy po urodzeniu drugiego syna. Wcześniej mi, a potem synom wmawiano porażenie mózgowe. Dopiero w Szczecinie zdiagnozowano chorobę, a Warszawa potwierdziła ja u mnie i moich dzieci. Nie czuje rąk i nóg, przewracam się, czasami chce uciec z tego świata, wstydzę się jak ktoś patrzy jak idę jak pijana. Brakuje sił i tylko dziw, że jeszcze mam męża..., że nie uciekł do zdrowej i sprytnej... a ja sierota nawet nie potrafię chodzić bez potykania się.
Komentuje: Ula

... (2007-02-12 12:25:11)
Witam wszystkich dotkniętych tą wredną chorobą.Jestem zdziwiony tym, że polineuropatia dopadła tyle osób:-(Ja choruję od trzynastu lat i przez ten okres brałem mnóstwo najróżniejszych leków, od lżejszych aż po sterydy.Niestety bez żadnych efektów, bo choroba wciąż postępuje..Nie ukrywam, że od pewnego czasu jestem obrażony na leki tradycyjne, nie pomogły mi a skutków ubocznych kilka by się znalazło..Od kilku miesięcy leczę się u lekarza,który podaje leki homeopatyczne..Znów pojawiła się NADZIEJA której nie dostrzegałem w oczach moich dotychczasowych lekarzy neurologów.Jedyne co widziałem to bezradność i chęć eksperymentowania poprzez podawanie bardzo ciężkich leków bez gwarancji poprawy zdrowia.Nie mogłem już sobie na to pozwolić..Biorę więc sobie leki naturalne i cierpliwie wyczekuję poprawy, czasem pojawiają się dawno zapomniane odruchy..Być może to działa podświadomość pragnąca widzieć poprawę, jednak ja WIERZĘ że są to realne objawy poprawy.WIERZĘ, bo chcę i nie mam nic do stracenia..Jeśli ktoś chciałby się ze mną skontaktować podaję swoje namiary: GG-4589008, email- maciek.666@op.pl. To że tyle nas jest żyjących z panią Polineuropatią to nieszczęście na które nie mieliśmy wpływu. Może znajdźmy odrobinę szczęścia w tej sytuacji i spróbujmy sobie pomóc..poradą, adresem do lekarza, nazwą leku czy choćby DOBRYM SŁOWEM..Pozdrawiam ciepło.
Komentuje: Maciek72

działanie sterydów w moim przypadku (2007-01-26 09:16:14)
Ciesze sie ,że jest coraz więcej osób , które zainteresowały sie moim blogiem.Nie ciesżę sie oczywiscie z czyjejś choroby. Ja do swojej juz sie przyzwyczaiłem ale sie nie poddaje. Chociaż ostatnio okulista wykryl u mnie w prawym oku początek zaćmy po sterydach.Zacżąłe nosić okulary. Bboirę sterydy od ponad roku nadal biorę , w moim przypadku "Metypred". obecnie tylko po 12 mg dziennie i oczywiście inne leki, jest tego troche nie mówiąc o wydatkach. Jesli chodzi o samą chorobę to trochę w/g mnie chyba sie przychamowała. Cwiczę w domu zwłaszcza dłonie , nie tak intensywnie jak podczas ostatniego pobytu w Ośrodku rehabilitacyjnym "MAZOWIA" który serdecznie wszystkim polecam. Adres również podaje: To jest Ośrodek NZOZ ale ma podpisany kontrakt z NFOZ. Jesli ktos chce bardziej dokladnych informacji prosze o kontakt ze mna chętnie porozmawiam. Adres tego Ośrodka:
Ośrodek rehabilitacyjny "MAZOWIA" 00-048 Warszawa ul. Mazowiecka 6/8 tel: 0-22 8506123. Potrzebne skierowanie od neurologa / w przypadku neuropatii / . Wyposazenie bardzo eleganckie odbiegajace od szpitali publicznych. Kolorowa posciel, szfy w pokojach dwu-osobowych, komodki zamist obskurnych metalowych szfek. A co najwazniejsze bardzo profesjonalna rehabilitacja ruchowa jak i tez fizykoterapia.Polecam .Byłem bardzo zadowolony i przebywałem 6 tygodni. Pobyt do 6 tygodni z pełnym wyżywieniem, po trzech tygodniach pobytu decyduje lekarz tam obecny d/s rehabilitacji ruchowej. Okres oczekiwania ok 6-mcy do przyjęcia.W tym tez Ośrodku oprócz "naszej" choroby to pacjenci po udarach, wylewach i inne . Wszystkim zyczę wytrwałości i nadzieji że doczekamy sie odpowiedniegoi leku na tą chorobę , bo narazie jego brak. Mój gg: 5317855 lub "SKYPE " warek333 zapraszam do dyskusji.
Komentuje: Marek / założyciel tego bloga/ z

do Jantara (2007-01-06 15:56:03)
niestety nie mam swojego blogu korzystam z blogu Marka i tu sa wszystkie moje wpisy.Podzielam Twoje zdanie-nie ma skutecznego leku na te chorobe lekarze dokladnie jej nie znają trzeba duzo rehabilitacji i to zaleca lekarz.To prawda ze jest uszkodzony jakis gen tak wyczytalam w necie.Mnie lekarz powiedzial ze to jest od zatrucia np alkoholem farbami,klejami.lekarz twierdzi ze gdybym byla alkoholiczką to wszystko be sie zgadzalo bo tak pisze w ksiazkach medycznych a tak?mam chorobe z przyczyn nieznanych.U mnie w rodzinie nikt na to nie chorowal wiec nie sadze zeby to bylo dziedziczne.Glowa do gory nie mozna sie poddawac!zycze duzo wytrwalości
Komentuje: ela ze Slupska

do Roberta z Kutna i Eli ze Słupska (2007-01-05 14:46:29)
No, nareszcie ktoś z dziedzicznym zanikiem mięśni!. O tym , że jestem chora na polineuropatię dowiedziałam się kilka lat temu. Jeszcze nim stwierdzono zanik mięsni- byłam w pewnym ośrodku rehabilitacyjnym , a tam napatrzylam się na tę chorobę ( rehabilitowałam staw biodrowy...). Dopiero po powrocie z turnusu - popatrzyłam na mojego tatę...I juz wiedziałam , że coś po nim odziedziczyłam ! Niestety chorobę...A w tym przypadku nie ma żadnego leczenia , jedynie rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja! Pozdrawiam !
Pytanie do Eli ze Słupska - gdzie znaleźć Twój blog?
Mareczku, serdecznie pozdrawiam, skierowanie do Mazowii niestety dopiero będe załatwiać...
Komentuje: jantar

Neuropatia czuciowo-ruchowa (2007-01-03 13:37:24)
Jestem chory od 1999r. moja choroba jest związana z genami. Przenosi się z pokolenia na pokolenie.u mnie w rodzinie wiele osób cierpi tek jak ja.w 2000r miałem robione badania.Tak naprawde na tą chorobę nie ma lekarstwa.Lekarze eksperymetóją na chorych.Jedyna nadzieja jest w genach.Trzeba cierpliwie czekać aż poznają który gen jest odpowiedzialny za tą chorobę.Ja żyje z nadzieją że wreszcie znajdzie sie lekarstwo lub jakiś sposób na wyzdrowienie. Pozdrawiam wszystkich chorych i życze szypkiego powrotu do zdrowia.
Komentuje: ROBERT Z KUTNA

do Bozenki (2006-12-30 10:51:48)
Dzieki za odpowiedz.Ja w styczniu ide do 4-tego z kolei neurologa ale najpierw zrobie rezonans glowy.Napisz co powiedzieli poprzedni lekarze?Czy to mrowienie zaczelo sie z niczego?czy po jakims urazie?rehabilitacja jest bardzo dobra kazdy neurolog to zaleca.Staraj sie o sanatorium bardzo dobre sa cwiczenia w basenie a wogole jak bys chciala to zapraszam na gg 8476181 pozdrawiam
Komentuje: Ela ze Slupska

Do Ei (2006-12-29 16:31:17)
Droga Elu jestem na tej stronie od niedawna wiec nie mogłam znaleść twojego bloga. Moja choroba zaczeła sie równo rok temu,Zaczeło sie od zwykłego mrowienia w stopach i te mrowienie przeszło w odrętwienie .Niemam problemu z chodzeniem mam dnie kiedy czuje sie lepjej jak by te mrowienie troche ustąpiło a sa takei kiedy czuje sie bardzo żle i te dolegliwości nasilają sie aż z tego wsystkiego płacze.Czekam teraz na wizyte u tzreciego z kolei neurologa i rehabilitacje.Pozdrawiam
Komentuje: Bożena

do Bozenki (2006-12-29 15:40:44)
kochana-chyba czytalas moj blog rowniez to wiesz jak dlugo choruje i na tą samą chorobe co Ty.Na rehabilitacje chodze ale to pół-środki no chyba ze co dzien wiele godzin ćwiczeń na przyrządach i wogole duzo samozaparcia.Z tego co czytam to lekarze neurolodzy dają rozne leki jednym ludziom takie innym takie.Podobno ta choroba to odmiana SM ale nie przejmuj sie ludzie wogole nie mają nog i jakos sobie radzą.Napisz Bozenko od kiedy chorujesz na to i jakie są objawy Twojej choroby.Im nas wiecej tym latwiej.Pozdrawiam serdecznie
Komentuje: Ela ze Slupska

Do Eli (2006-12-29 14:32:33)
Witaj dziekuje ze odpisałaś na mój blog.Jestem ciekawa jak ty walczysz z tą chorobą jakie masz objawy.Czy jestes pod stałą kontrolą neuroga ,chozisz na rehabilitacje ??
Komentuje: Bożena

Do Marka (2006-12-29 14:26:43)
Przeczytałam wsystkie twoje blogi i szukam jakiegos dobrego sposobu na poprawienie mojego stanu miałam robione przewodnictwo i wykazało moja chorobe.Czytałem na innych stronach ze tą chorobe da sie wleczyc lekami a ela pisze ze da sie ja tylko zaleczyc .Chodziłam na rehabilitacje nie wiele pomogły i chce sprobowac jeszcze raz od jakiegos czasu mam problemy ze snem mam koszmary nocne chodze nawet do lekarza psychiatry ale on przepisal mi tylko leki psychotropowe .Za kilka dni mam kojejna wizyte u trzeciego juz neurologa.Widze Marku ze pomogłeś juz kilku osobom to moze i mi cos doradzisz.
Komentuje: Bóżena

Witaj Bozena (2006-12-29 10:57:46)
czesc Bozena poczytaj sobie wszystkie blogi Marka on choruje na te samą chorobe co my i naprawde ma duzą wiedzę na tem temat.Nie chce Cie martwic ale tego sie nie da wyleczyć-no moze zaleczyć.Nie poddawaj sie glowa do gory pozdrawiam
Komentuje: Ela ze Slupska

POLINEUROPATIA CZUCIOWO RUCHOWA (2006-12-28 22:51:56)
Poszukuje konkretnego lekarza (specjalisty) lub jakiejs konkretnej strony zajmujacej sie moim przypadkeim
Komentuje: Bożena

czesc Marek (2006-12-17 11:57:08)
Ale sie ciesze ze ze odpisales Do neurologa ide w styczniu po rezonansie magnetycznym i oczywiście ze podam nazy tych lekow co napisałeś ciekawe co powie.Tak jak pisałam wcześniej niewielu jest lekarzy ,ktorzy wiedzą jak leczyć tą rzadką chorobę.Mnie leczy juz 4-ty neurolog i tez mam zastrzezenia.Obecnie nie biore zadnych lekow bo po prostu nie przepisał mi tylko witamine b6 bo ona odzywia nerwy.Dzieki za gg moj nr to 8476181zapraszam.Ciesze sie ze bedziemy sie wymieniać wiadomościami na wspólny temat.Glowa do góry-pozdrawiam
Komentuje: Ela ze Slupska

wieloogniskowa neuropatia (2006-12-16 15:34:01)
Witaj Elu ze Słupska!

Odpisuje zaraz po wizycie , otórz mojego prowadzącego lekarza jest taka opnia ( a to dr.n.med.) to chyba trzeba wierzyc , że ten lek nie leczy mojej choroby i nie stosuje sie go w neuropati.Natomiast ten mój kolega nie miał neuropati lecz podobne odczucia , dlatego zapytałem.Jemu pomoglo. Wniosek z tego ,że nie wiadomo czym napawde leczyć. Ja biore takie leki na neuropatię na która choruję > Metypred 12 mg rano., Azothiopiryne -100 mg w południe, Kalopoz(potas) 2 x dzienie , oraz prazol 20mg-wieczorem.A odnosnie tego leku "Nivalin" zapytaj swojegoneurologa.Pozdrawiam i trzymaj się!!. moje gg.5317855 jak chcesz możemy poklikac , lub na skype " warek333"
Komentuje: Marek z Warszawy

Czesc Marek (2006-12-12 17:15:36)
nareszcie ktos sie odezwał bo myślalam ze ten blog juz nie istnieje ja mam takie same objawy co Ty ale dotyvzy tylko nóg rece mam zdrowe .Moj lekarz neurolog nie przepisal mi zadnych lekow tylko czekam na badania/rezonans/tak jak pisalam nie ma wielu lekarzy ktorzy zajmują sie tą chorobą i tak jest u mnie w moim mieście Slupsku nie ma takich specjalistow ale chociaż coś robią.Bardzo Cie prosze zapytaj swojego lekarza o ten lek co koledze pomogł wtedy i ja przekaze to swojemu lekarzowi a co do rehabilitacji to wiem ze najlepiej pomagają ćwiczenia na basenie ja takie mialam i naprawde rewelacja pozdrawiam i zycze zdrowia
Komentuje: Ela ze Slupska

Co dalej z moja chorobą ? (2006-12-11 12:03:20)
To ja zacząlem ten blog w 2005 roku. Jak widzę nie jestem sam w tej chorobie. Jak sie czuję? Otóż ostastnio byłem 6 tygodni w ośrodku rehabilitacyjnym "MAZOWIA" w Waraszawie .( adres podam każdemu kto zechce) Bardzo dobra rehabilitacjai wogole warunki wspaniałe. Jest to NZOZ ale ma odpisany kontrakt z NFZ.Trzeba skierowanie od specjalisty i ewentualnie wypis ostatni ze szpitala jak jest.Wszystko xero.Ćwiczenia mialem przewaznie ruchowe , na sali ora wirowke wodna na rece i nogi. Zadnych zabiegow fizykoterapii, bo bylo to w trakcie montowania, tych urzadzeń. 2 tygodnie po rehabiliktacji bylo niezbyt dobrze.Teraz lepiej.Nadal z chodzeniem jest nie za wesoło.Jest dzień ,że jest lepiej i jest także taki kiedy nie moge chodzić.Uda bolą, nogi słabną i chce sie szybko siadać.Rece również mi odejmuje, zwłaszcza dlonie.Ale ćwicze i nie poddaje sie .Z leków nadal biore Metypred, Azotopirynę i prazol oraz Enerenal na nadcisnienie.Lekarz mój nalega na Encorton w wysokich dawkach.Własnie mam miec niedługo wizyte i opisze jakie rezultaty.Mam zadecydowac ja, czy będe brał.Ostatnio od znajomego o podobnych objawach uslyszałem o leku w zastrzykach "NIVALIN" i jemu pomoglo.Przeszedł ból w nogach i chodzi normalnie, nawet po schodach a nie mógł chodzić. Teraz skonsultuje ze swoim lekarzem ten lek.Psychicznie jest róznie.Ale nie poddaje sie mam nadzieje ,że bedzie lepiej. Po wizycielekarskiej opisze jakie dalsze leczenie moje.Pozdrawiam i nie dajmy się!!!
Komentuje: Marek z Warszawy

do joli (2006-12-07 18:25:11)
droga Jolu nie wiem jakie badanie musisz miec zeby potwierdzic tę rzadką chorobe ja nie mialam zadnych po prostu poszlam do nurologa kazal mi stanąć na palcach zobaczył jak chodze zrobil wywiad ze mną i powiedzial-jest pani chora na polineuropatie ja zdebialam bo nawet nie slyszalam takiego slowa wytlumaczyl mi na czym to polega i ze jest to nieuleczalne po czym skierowal mnie do szpitala tam zrobiono mi badanie przewodnictwa prądem ,punkcje i potwierdzilo sie zapisal mi rehabilitacje i to wszystko.Droga Jolu to rzdka choroba i lekarze nie wiedza jak ja leczyc albo nie mozna jej wyleczyc dobra wiadomosc to taka ze postepuje wolno glowa do gory pozdrawiam
Komentuje: Ela ze Slupska

do Marzeny z Glogowa (2006-12-05 11:09:29)
Droga Marzenko oprócz tych wszystkich objawow co napisałsam wcześniej mam jeszcze zaburzenia równowagi jak chodze to wporzadku jezdze rowerem tez dobrze ale nie moge stac w miejscu w zadnej kolejce w sklepie unikam znajomych na ulicy bo wypadalo by przystanąc i porozmawiac a ja musze sie czgoś zlapac chociaz ręką optrzec sie o ściane w glowie mi sie nie kręci tylko mam wrazenie ze nie mam stóp i dlatego nie moge ustac w miejscu moje choroba doryczy tylko nóg rece mam sprawne.czytalam ze jest uszkodzony jakiś gen w moim przypadku z przyczyn niewiadomych Marzenko napisz co ci powiedziala lekarz moze popros o rezonans glowy i moze podaj mi nazwisko tego lekarza w warszawie bo mnie tez czeka tam wizyta ale po nowym roku bo rezonans mam w styczniu i zasugeruje mojemu lekarzowi zeby skierowal mnie wlasnie do tego lekarza co Ty no ciekawa jestem czy pomoze ci ten lek? oby tak bylo-zycze z calego serca pozdrawiam i glowa do gory
Komentuje: ela ze slupska

do Eli ze Słupska...!!!!!!!! (2006-12-04 20:57:15)
Droga Elu, ja mam 27 lat i od lutego 2006 mam te same objawy, co Ty. Nie mogę chodzić na pełnych stopach i właściwe to posuwam nogi, nie mogę stanąć na palcach, do tego mam mrowienie i drętwienie nóg i rąk...po serii badań okazało się, że to polineuropatia, nie ma na to leków, ale wiem od swojego neurologa, że tego typu chorobę można próbować powstrzymać gamma-globuliną....to ponoć jakiś eksperymentalny lek. Dziś w nocy jadę do Warszawy i zapytam panią prof.o działanie tego leku...nie poddawaj się...WY wszyscy się nie poddawajcie...jestem z Wami...
Komentuje: Marzena z Głogowa

drogi Marku (2006-12-03 12:33:32)
czytam Twoje blogi i tak zastanawiam sie czy dobrze robisz korzystając z pomocy jakiegoś pana wiem ze tonący brzytwy sie chwyta ale nie radzila bym tyle slyszy sie o pseudo-uzdrowicielach nie bierz zadnych lekow od tego pana a badanie? jak nie zaszkodzi to mozesz tylko potem pokaz ten wynik lekarzowi zastanow sie ale chyba dobrze Ci radzę ja tez przeciez choruje na to samo ale nie skorzystalabym z pomocy jakiegos pana a tym bardziej nie przyjmowalabym zadnych lekow tylko lekarz zna sie na tym -tak uwazam pozdrawiam
Komentuje: Ela ze Slupska

moja polineuropatia (2006-12-02 17:02:23)
mam 57 lat i choruje od 10 layt na te chorobe a zaczelo sie od tego ze nie moglam dobrać butów zawsze byly jakieś zle nie moglam zgiąć stopy w koncu poszlam do neurologa powiedzial ze mam polineuropatie to choroba od zatruć alkoholem albo jakis chemikaliów wytlumaczylam mu ze wódki nie pije wogole i domagam sie przeprosin a z chemią nie mialam doczynienia poniewaz cale moje zycie zawodowe spedzilam w biurze powiedzial mi ze moze mi dac adres profesora z gdanska ktory jest znany za granicą i to samo powie mialam robiony rezonans kregoslupa bylam 2x w szpitalu zeby potwierdzic yte chorobe 2x punkcje i nic nie wykazalo teraz pod koniec listopada mialam robione badanie eeg i od ostatniego pogorszylo sie w styczniu jade na rezonans glowy ze moze tam cos sie dzieje potem lekarz mnie kieruje z tymi badaniami do warszawy do kliniki chorob miesni moja choroba polega na tym ze mam skarpetkowy zanik mięsni chodze na pietach bo stopy mam nie czynne rece sa zdrowe w dziecinstwie mialam polamane nogi w kostkach i sugerowalam lekarzowi dlaczego nie sprawdzil bo moze to od tego ale wykluczyl i nie podjął tego watku wiec moja choroba jest bez przyczyny a co do lekow to witamina b6 bo to odzywia nerwy w mieśniach i pentoheksal podobno to bardzo dobry lek ale ja nie moge go brac poniewaz mam uczulenie na niego/drętwialy mi usta i gardlo/i jeszcze jedna uwaga-malo jest lekarzy ktorzy specjalizują sie w leczeniu tej choroby w moim mieście jest oddzial neurologiczny ordynatorem jest lek.Balicki brat ministra bylego to dobry lekarz ma dobrą opinie wsrod pacjentow ordynator zresztą ale nie potrafil mi pomoć.to choroba nieuleczalna zaleca sie rehabilitacje ja bylam w sanatorium w kolobrzebu w zakladzie przyrodo-leczniczym mialam 10 zabiegow dziennie ale naprawde dobrze sie czulam i lepiej chodzilam ale choroba postepuje i juz ni8e mam odwagi jechac sama.Bardzo sie ciesze ze jest ten blog ja przypadkowo natrafilam szkoda ze tak pozno pozdrawiam wszystkich chorych medycyna idzie do przodu wiec moze i dla nas zjnajdą leki-bardzo prosze o odzew
Komentuje: Ela ze Slupska

prosze doradzic mnie (2006-11-26 20:26:13)
mam 35 lat...problem jest ze ja jestem nieslyszaca od 2 roku zycia. moja choroba zaczelo 2004 r ...pojawily sie problemy z chodzeniem,wstawaniem i wchodzeniem ze schodow.Caly czas chodzilam do prywatniego lekarza neurologia mialam zrobionio badanie tomografia i EMG...na poczatku bralam leki miastenia encorton.lekarz mi stwierdzil ze mam ta choroba polineuropatia czuciowo-ruchowo.stan bez zmian bylam w sierpniu kliniku w katowicach robili mi wycinek miesni ,eletromiografia i stwierdziono HBS obecny ....z tych wycinka miesniowego mialam dostac wyniki po wyjsciu ze szpitala 6 - 8 tygodnie,,,ja jeszcze do dzis nie mam tego wynikach czekam juz ponad 3 miesiace.Biore caly czas leki encorton ,kalipoz i polprazol...doradzcie mi jaka badanie ktore stwierdza ta choroba polineuropatia czuciowo-ruchowa czekam na odpowiedz dzieki
Komentuje: Jola

Dystrofia mięsniowa oraz podejrzenie neuropatii (2006-10-24 19:18:49)
Mam 27 lat, od lutego br. mam trudności z chodzeniem. Po wielokrotnym pobycie w szpitalu i klinice jak też po serii badań (EMG, biopsja i inne) stwierdzono u mnie dystrofię mięsniową. Obecnie czekam na ponowne badanie EMG. Najwięcej trudności sprawia mi oderwanie stóp od podłoża. Mam mrowienie i drętwienie oraz przykurcze mięśni. Odczuwam także drganie i ból w mięśniach. Jednakj, jesli chodzi o branie jakichkolwiek sterydów, nic nie pomaga. Przeciwnie, szkodzi na wiele innych narządów. Czytając powyższe komentarze, doskonale wiem i rozumiem, co czujecie. Najważniejsza jest rehabilitacja i pozytywne myslenie. Obecnie jestem na chorobowym, ale po sześciu miesiącach przerwy wróciłam do pracy. To naprawdę pomaga w optymistycznym patrzeniu na życie. Polecam kontakt z pania profesor Ireną Hausmanową-Petrusewicz z Warszawy, która specjalizuje się w chorobach mięśni i polineuropatii.
Komentuje: Marzena z Głogowa

polineuropatia zespół Gallana-Barego (2006-10-08 14:47:05)
mój ojciec 66 lat raptownie praktycznie bez wczesniejszych symtomów dostał dziwnego osłabienia nóg i rąk. Było to w 30 maja 2006. od godziny 6 rano do godziny 18 był pełen bezwład czterokończynowy i zaczeła się walka o zycie. Problemy z oddychaniem i krążeniem - został zabrany na OIOM i przez 10 dni walczono o jego zycie. podano immoglobulinę i jeszcze jakieś takie inneeee - nie pamiętam już. jest nadal w szpitalu na oddziale rechabilitacyjnym.. niestety.. w jego przypadku rokowania są złe. ręce od łokcia w dół nie wykazują napiecia mięśniowego albo w granicy 0-1, nogi są silniejsze ale nie może utrzymać pionu. Stojąc na parapodium nieznacznie odrywa kolana.. ale dłużej niż 40 min. nie wystoi. Jestem zdruzgotana i załamana jego stanem, w tym tygodniu szpital wypisuje go - stwierdzono "po 18 tyg brak efektów rehabilitacji intensywnej" odebrano nadzieje... odebrano nam nadziejęęęęęęęę :o( czy ktoś zna... z państwa osoby które rehabilitując się tylko uzyskały jakąkolwiek sprawność ruchową..
Komentuje: markul66@wp.pl

Polineuropatia czuciowo-ruchowa (2006-07-29 14:21:05)
Badania kolejne USG watroby, oraz badania , morfologii krwi jak tez biochemia jest w normie. Ale tak naprwde to nie mam sie z czego cieszyć.Chociaż po zażywaniu Azothopiryny 100 mg dziennie lepiej chodze natomiast atakuje mi dlonie.Sztywnieja palce i i czasem nie moge nawet ropiąc guzika, lub zasunać suwaka w saszetce podrecznej.Oczywiscie z wchodzeniem na schody bez zmian i nogi slabe, ale mam nadzieje że po kuracji skonczonej tym lekiem , plus wspomaganie 12 mg Metypredu przyniesie poprawe większa,. Grunt to sie nie poddawac. Czemu nikt nic nie pisze?
Komentuje: Masrek z Warszawy

Moje postepy w leczeniu choroby (2006-07-16 13:46:25)
Bardzo dawno nie pisałem tu na blogu.Ale podyktowane to przedewszystkim stale , zajeciami zwiazanymi z badaniami.Ostatnio tj. w -cu czerwcu 2006 bylem w Ośrodku rehabilitacji w Wesolej / Warszawa/.Jaki jest stan obecny.Otóż sa dni ,że jest lepiej z chodzeniem , a jest i tak ,że nie moge zrobic paru krokow.Jesli chodzi o leki to bioprę teraz.Metypred -12 mg dziennie . Azothopiryne -100 mg dzienie/ to lek niesterydowy przeciwzapalny / ., Prasol 20 mg -lek zabezpieczajacy żąłodek po lekach ., Potas -2 x dziennie, Enerenal 10 mg 2x1 nadciśnienie /, oraz Calcium 1000 mg dziennie i , maglek 2x 1. Dodatkowo biore od lipca Hepatil -chroniący wątmrobę.A jak sie czuje? Otóż ręce nadal sa nie takie jak byc powinny, nie mam w nich siły i zaniki mięsni / wczesniejsze na dloniach / , ale ćwicze w domu ( piłeczka,i inne ).Truidnosci są z długim pisaniem ,wypada dlugopis z reki , na klawiaturze też.Ale musze przyznac że po tej azothopopirynie lepiej sie chodzi, ale podwyzszone sa wyniki wątrobowe.Mam teraz zlecone USG wątroby, oraz kolejne juz badania krwi( nie wiem juz które, bo robie te badania co dwa tygodnie , plus cukier we krwi. Cukier w normie i osteoporozy narazie nie ma.
Jesli stan watroby nie poprawi sie ,najprawdopodobniej zostana mi zmienione leki, i tylko bedzie ENCORTON -60 mg !! raz dziennie.Ale to dopiero po trzechn kolejnych badaniach co dwa tygodnie.Mam nadzieje że bedzie dobrze , starm sie trzymać.Chociaz cieżko jest czasami.Teraz tez czekam na USG wątroby kolejne po tych ostatnich wynikach .Dziękuje wszystkim za wpisy i teraz będe czesiej pisał.Po za tym jestem na diecie lekkostrawnej. Humor dzięki Bogu dopisuje.Pozdrawiam wszystkich i do nastepnego wpisu.
Komentuje: Marek z Warszawy lat 56

polineuropatia ruchowa (2006-07-07 13:34:28)
witam. mam 28lat od marca 2006 lecze sie w klinice. mam problemy z chodzeniem,słabe ręce występują u mnie również fascykulacje mięśni (drżenie), prawa stopa opada.Osłabienie organizmu poczułem w styczniu. na począteku podejrzewali SLA ale wykluczyli to na szczęście. Na dzień dzisiejszy dostałem Sandoglobuline oraz zażywam od trzech tygodni Encorton, Kalipoz, Ranigast. Teraz czekam na pozytywną reakcje na leki.
Mam pytanie czy ktoś poczuł poprawe po takich lekach czy ma to tylko powstrzymać postęp choroby, i czy pracujecie z taką chorobą bo mi ona strasznie przeszkadza. pozdrawiam
Komentuje: Emil

polineuropatia (2006-05-04 22:04:12)
WITAM.MAM 32LATA OD 11 LAT CHORUJE NA POLINEUROPATATIE RUCHOWĄ.W1996 ROKU PRZYJMOWAŁAM ENCORTON ALE NIEWIELE MI POMÓGŁ SKUTKÓW UBOCZNYCH NIE BYŁO TEŻ MAM PROBLEMY Z CHODZENIEM PO SCHODACH A O WSTAWANIU Z PRZYSIADU NIE MA MOWY.PRZESZŁAM CHYBA WSZELKIE MOŻLIWE BADANIA KTÓRE POTWIERDZIŁY ŻE TO POLINEUROPATIA,W 2004 ROKU BYŁAM LECZONA IMMUNOGLOBULINAMI NIE POWIEM CHOROBA NIE POSTĘPUJE CHOCIAŻ SWOJE W ORGANIŻMIE ZROBIŁA.NIE JEST TO W MOIM PRZYPADKU CHOROBA DZIEDZICZNA.MAM TEŻ ZANIKI MIĘŚNI NA CAŁYM CIELE .
POZDRAWIAM ŻYCZE SIŁ I DUŻO OPTYMIZMU
Komentuje: JAGODA

... (2006-03-16 20:30:33)
Witam Marku
Moja mama najprawdopodobniej ma tą samą chorobe co Ty .objawy wystąpiły również po operacji usunięcia dysku choroba bardzo szybko postepuje w tej chwili ma robione same badania - za kilka dni bęzie miała robine badanie EMG w którym okaże się ostatecznie czy to ta choroba i jaki rodzaj. Jutro idzie na rehabilitacje do szpitala na 3 tygodnie.jej stan obecny to wie stopy ma opadnięte nogi bardzo słabe i ma silny ból kostki.martwie sie bardzo co dalej będzie .rozmawiałam z panią doktor nasza rodzinna która powiedziałą mi że niekedy można wrocić do zdrowia po tej chorobie nie całkiem w 100 % .ale to juz jakas nadzieja . opowiadała mi również że ma pacjentke ktora zachorowała na neuropatie po zwykłym katarze i zaczęłza brac sterydy , po zdecydowanej poprawie przestała brać lek i pogorszyło sie jej nieodwracalnie.wszystko zależy od tego jaki mamy organizm . Jestem bardzo Ciekawa jak sie teraz czujesz i jakią kuracje leczenia przechodzisz? Twój blog bardzo duzo nam pomógł przeczytałam go mamie .życzymy Ci powodzenia i pozdrawiamy.
Komentuje: ania i kiki

Wieloogniskowa neuropatia czuciowo-ruchowa (2006-01-12 15:15:01)
Chciałbym dopisac jeszce ,że w chwili obecnej nie mam żadnej zleconej rehabilitacji, być może po wyjściu ze szpitala klinicznego.Po leczeniu i mam nadzieje poprawie stanu zdrowia.Bo w tej chwili wystepuja drżenia rąk, przewaznie gdy trzymam rece przed soba luźno, a po za tym trudności z uchwytem jakiegos przedmiotu, niekiedy nie moge utrzymac w dloni, odczuwam ból w nadgarstkach. Nadal prosze o wypowiedzi na temat Encortonu i samej choroby. Pozdrawiam
Komentuje: Marek

Wieloogniskowa neuropatia czuciowo ruchowa (2006-01-09 17:11:05)
Dawno nie pisałem bloga dalej, ale teraz postanowiłem napisac ciąg dalszy. Otóż po ostatnim badaniu EMG w Grudniu 2005 r. i wizycie 3- go stycznia b.r. u swojej Pani Dr. w Klinice neurologii w Warszawie. Po wynikach ostatnich badań wynika juz , potwierdzenie tej choroby. Dlatego tez , Pani Dr. w konsultacji z innymi lekarzami doszła do wniosku , by rozpocząć leczenie sterydami , a konkretnie encortonem. Ponieważ , jest to bardzo niebezpieczny lek, (steryd) mogący powodować liczne uboczne działanie tj: np. wzrost cukru w organiźmie, osteoporozę, nadcisnienie i wiele innych- to teraz mam pewne obawy i jestem jakby na ruchomej kladsce. Boco robić? Są opinie innych by nie poddawac sie sterydom, inni proponuja inne leczenie typu : preparaty NONI i inne. Ale mam zapewnienie od swojej lekarz której zaufałem ,że jeśli nie bedzie efektu leczenia sterydami to zmieni lek.Bede w zwiazku z tym hospitaloizowany na początku lutego 2006. i pod scisłą kontrola własnie Pani DR. będe przyjmował sterydy. To w/g tego co sie dowiedziałem 1 mg na 1 kg wagi. Co prawda nie wiem ale zrezygnowac nie moge ponieważ przez prawie 7 -mcy byłem ( wtym hospitalizacja z badaniami ) diagnozowany w tym kierunku wykrycia neuropatii.Bo wczesniejsi lekarze twierdzili że to SLA, i na moje szczęscie to nie ta choroba. Mam w/g tego badania EMG zajete ręce(nerwy i czucie) jak równiez i nogi z którymi mam nadal problemy gdyz nic nie przyjmuje z lekow, bo nie wiadomo bylo co jest. Teraz jest juz diagnoza.Co do objawów to na dloniach potworzyły sie od gory dłoni wgłębienia w ciele i po jej bokach od zewnatrz też zagłębienia co swiadzcy o neuroggennym działaniu tej choroby.Z chodzeniem jest tak jak było i z wchodzeniem na schody i powstawaniem z pozycji kucznej-nogi sa zbyt słabe by[podnieść sie bez podpórek.Ostatnio poznałem Pana który tez leżał w tej Klinice co ja i wykonuje on badania urządzenie o nazwie RYODORAK, otrzymuje pacjent tzw. wydruk -wykres po tym badaniu.Jest to badanie energetyczne człowieka , i wykazuje wszelkie dolegliwości. Ten Pan posiada uprawnienia diagnosty i w/g tych badań można u niego zamowić preparaty lercznicze. Kuracja podobno pomaga, i trzeba ją prowadzic przez 6-m-cy. Koszt takiego preparatu to w cenie u niego 65 zł. preparat na cały miesiąc. Badanie kosztuje 60 zł, i może go wykonac w domu pacjenta.Jeździ ten Pan po całej Polsce i ma wiele sukcesów w leczeniu, i duzo klientów.Tak mówi.UPRAWNIENIA DIAGNOSTY RADIORAKU W-2788 PAN ZBIGNIEW PODĘBSKI TEL: 0-698-646-240 Ja juz miałem takie badanie , bezbolesne, urzadzenie wykazuje wszelkie dolegliwosci gdy ten Pan dotyka elektrodą ( bezpieczne)odpowiednie miejsca na dloniach i nogach.Trwa ok. 20 min.i otrzymuje sie wydruk ,a z tyłu opis chorób i dolegliwości. Wiele mi powiedzial prawdy , czyli tego co wczesniej potwierdzali lekarze no i nowych rzeczy.Ciekawe badanie i dlatego skorzysta łem i podaje do wiadomości w blogu.Mozna sie powołac w rozmowie na Marka z Warszawy., ale nie koniecznie.Mnie polecil preparat o nazwie : PASILAT 2X1 I PAX 2X1 oraz Cupers 2x1 i Antiox. Teraz zadaje sie pytanie czy warto> ? Myśle, że tak bo na zdrowie ceny nie ma.Ale jest u mnie jeden szkopuł , a mianowicie teraz jak będe bral; sterydy to leczenie tym preparatem będzie słabsze. Ale w/g wypowiedzi tego Pana po dwóch miesiacach zażywania preparatu jest poprawa.Jak naprawdę jest tego nie wiem ,ale skorzystam z tego leczenia.
Na zakończenie chciałbym ,żeby ktos odpisał na ten blog i podzielil sie swoimi uwagami na temat leczenia sterydami i encortonem w szczegolności przy tego rodzaju chorobie.
Komentuje: Marek

choroba mojej mamy (2006-01-01 22:33:56)
Marku,
Moja mama leży od ponad 3 tygodni w szpitalu, a objawy jej choroby bardzo przypominaja Twoje objawy. Zaczęło sie od przeczulicy skóry i bóli mięśni. Objawy nasilily sie po tygodniu. Pojawily sie klopoty z chodzeniem, wstawaniem i wchodzeniem na schody. Wyniki wszystkich badan sa dobre. Robino jej tez bolesne badanie EMG a takze pobierano 2 razy plyn rdzeniowo mozgowy. Lekarze nie potrafia powiedziec nic wiecej poza tym, ze to zapalenie nerwow obwodowych. Mama dostawala sterydy i silne leki przeciwbolowe. Dzis jest juz poprawa, choc trudnosci z chodzeniem nie ustepuja. Rozpoczeli rehabilitacje. Teraz do objawow dolaczylo mrowienie w konczynach. Sterydy zmieniono na hormony. Lekarze zapowiadaja dluga rehabilitacje. Mama czuje sie troche lepiej i ma lepszy humor, ale boi sie, ze to nigdy nie minie. Peka mi serce, ale nie pozostaje nam nic innego jak czekac. Pozdrawiam goraco.
Komentuje: Karolina

... (2005-11-08 11:03:03)
miało być " jantar1"...
Komentuje: jantar1

... (2005-11-08 11:02:07)
dlaczego nic więcej nie piszesz?Szkoda!
Serdecznie pozdrawiam i jezcze raz dziękuję za pomoc.
Komentuje: jatar1

dzięki! (2005-10-29 18:30:47)
nie wiem dlaczego źle napisałam nazwę swojej choroby. Dokładnie nazywa się ona Charcota- Marie`a- Tootha. ale jest to rozpoznanie sprzed lat.Od 4 lat nie miałam zadnych badań potwierdzających , czy też obalających to rozpoznanie. Z najnowszych doniesień medycznych wynika, że ...już nie ma takiej choroby...Z telefonu skorzystam, dziękuję.
Pozdrawiam
Komentuje: jantar1

Wiadomość dla jantar1 (2005-10-28 22:53:08)
Mój tel. kom; 880461621 czcesz to zadzwoń to ci cos podpowiem. Pozdrawiam i blog Twój poczytam.
Komentuje: Marek Z Warszawy

neuropatia (2005-10-28 20:39:39)
Witaj kolego " po chorobie " ! Nareszcie odezwał się ktoś, kto choruje na podobną chorobę do mojej . Niby też mam polineuropatię czuciowo- ruchową , ale moja nazywa się Charcot- Marie- Tooda i jest dziedziczna .Jak chcesz dowiedziec się troche więcej, na czym polegają moje dolegliwości- zapraszam do blogu " Pokrętne zdrowie".
A tak przy okazji- szukam " dojścia " do kliniki chorób mięśni w Warszawie- koniecznie sa mi potrzebne badania - biopsja mięśni. Inaczej - nie będą chcieli zrobić mi operacji stawu biodrowego z obawy przed całkowitym uszkodzeniem nerwów.
Pozdrawiam ...
Komentuje: jantar1

neuropatia czuciowo -ruchowa (2005-10-28 18:30:29)
W tej chwili na ostateczne wnioski czekam do grudnia na jeszcze jedno niezbyt przyjemne badanie EMG i dopiero bedzie ostateczna decyzji mojej Pani DR.n.m, neurologa,po wynikjach tego badania no i mam nadzieje przepisanie jakis farmaceutyków.Dziekuje za podtrzymanie na duchu, a potrzebuje tego bo tymi badania wycierpiałem sie nie mało. Pozdrawiam i życze zdrowia. Marek z Warszawy
Komentuje: Marek

Gratulacje i dużo zdrowia (2005-10-28 16:34:56)
Dobrze ze wszystko jest ok teraz. Widze ze trzymales sie jednego lekarza. Szczescie ze Cie wyprowadzil z tego. Robisz jakas rehabilitacje teraz ?

Pozdrawiam
Komentuje: Radek z Warszawy